Firenze, 8 marzo 2013 - Sono molte le mail di solidarietà arrivate in redazione per Caterina e Guido, genitori di Sofia, che sono stati ospiti oggi pomeriggio nella nostra redazione per la videochat.

Sofia è una bambina di 3 anni e mezzo, affetta da leucodistrofia metacromatica, una malattia degenerativa gravissima, per la quale i medici hanno affermato che non esiste rimedio.

Il tribunale di Firenze, con una sentenza del giudice del Lavoro, ha interrotto le cure che Sofia aveva già iniziato. Mamma Caterina sottolinea quanto sia importante per la vita di Sofia continuare le terapie con il metodo Stamina, perché ad oggi, sono le uniche che hanno dimostrato lievi miglioramenti nei pazienti affetti dalla stessa malattia genetica.

RIVEDI LA VIDEOCHAT A LA NAZIONE CON I GENITORI DI SOFIA

Durante la videochat i genitori di sofia hanno chiarito l'esito dell'incontro, avvenuto ieri a Roma, con il ministro Balduzzi.

Vogliamo far sentire a Caterina e Guido quanto calore e affetto i nostri lettori rivolgono alla loro situazione e soprattutto a Sofia: pubblichiamo alcune delle lettere arrivate in redazione.

Ciao Caterina, sono Davide. Detto così forse non ti ricordi di me ma poco importa. Leggere questo articolo dopo 10 anni che ci siamo, diciamo così "persi di vista" mi ha fatto un effetto che non so descriverti. Non credevo proprio di avere tue notizie in questa maniera. Ogni tanto vedevo la tua firma su qualche articolo de "La Nazione" ma altro non sapevo. L' essere venuto a conoscenza di questa cosa proprio adesso che anche io una bimba poco più piccola della tua...credimi che mi fa sentire da schifo. Vedere il tuo volto in tv per niente cambiato parlare della malattia di Sofia mentre ti spezzava la voce in gol, mi sembra quasi un film ma purtoppo è realtà. Dirti le solite cose...andare avanti, sperare ecc mi sembra troppo scontato e sbrigativo. Di concreto posso dirti che cercherò di diffondere ad i miei amici e conoscenti l'iniziativa tramite la pag Facebook, proprio io che x principio su Facebook non ci sono...e trovare più persone possibili. È l'unica cosa che credo possa esserti utile per il resto ti mando un abbraccio e prego che qualcuno da lassù in ogni caso ed in ogni modo a noi sconosciuto stia vicino alla tua bimba.

Davide Bargioni

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Buongiorno Caterina, sono Marinella  volevo dire a a Te, Guido e la piccola Sofia che siamo con voi, non dovete sentirvi soli mai più. Da domenica sera sono cambiate tante cose dentro di me e Sofia ora è   anche un po' la nostra bambina, la bambina di tutti quanti noi genitori e non della pagina FB. Quello che è accaduto è ingiusto da qualsiasi parte lo si guardi.
Siete dei genitori meravigliosi con una forza ed una dignità unica, un esempio. Tutto quello che sarà possibile fare lo faremo tutti insieme, dovete solo dirci come possiamo aiutarvi.

Marinella, Valerio e la nostra piccola Valeria

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...non conoscevo la vostra storia, mi ha colpito davvero il vostro coraggio e la vostra forza.
Mi vergogno di essere figlia di uno stato che non garantisce le cure ai deboli e nega la speranza.
Io e la mia famiglia vi saremo vicini in qualsiasi modo possa essere utile.
Un abbraccio e un bacino alla piccina.

Erika

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Leggi? Giudici? Tribunali? Ma che diavolo c’entra tutto ciò con l’unica vera, reale, splendida protagonista di questa storia…?...Sofia è la protagonista, suo malgrado, di questa vicenda e Sofia è una bambina! Non è un fascicolo, una pratica, un caso clinico o giudiziario, Sofia è Sofia punto e basta. Sofia è la figlia di Caterina e Guido che l’hanno desiderata, attesa, amata…che hanno dovuto sentirsi dire l’inaccettabile…che stanno provando ad affrontare col sorriso sulle labbra l’insostenibile...e solo loro, per quanto mi riguarda, hanno il compito di decidere cosa è meglio per la loro meravigliosa bambina!!!!!!!!!
Il giudice che ha preso tale decisione ha dei figli e conosce quindi l’amore più forte e assoluto che esista sulla faccia della terra? Può immaginare l’esplosione di dolore che può avvenire in un genitore che si sente dire quello che i medici hanno detto a loro? Può lontanamente tentare di immedesimarsi nel dover vedere la propria adorata creatura spegnersi giorno dopo giorno? Una bambina bellissima, gioiosa come tutti i bimbi, che da un giorno all’altro zoppica, non vede più, si paralizza, non può mangiare…il tutto per arrivare ad un inesorabile tragico epilogo…si può chiedere di accettare una cosa simile a due genitori? Si può dire loro che non ci sono cure né speranze? Si può decidere che i due genitori devono solo stare a guardare senza poter fare nulla?
NOOOOOOOOOOO!!!!Non è umanamente possibile chiedere questo!
Queste stramaledette malattie rare, che non hanno cura, che non danno speranze, sono una condanna inappellabile che trascina chi ne è affetto e i propri cari in un vortice nero…Ma se qualcuno ti fornisce una debole lucina per poter vedere all’interno di quel vortice nero e tetro…chi può arrogarsi il diritto di spegnere anche quella flebile lucina????
Il giudice, il tribunale, il ministro, lo sanno che non esistono terapie “ufficiali” in grado di fermare questa malattia? Non esistono e non esisteranno a breve, e allora perché non concedere il dono di una terapia "sperimentale"? Che cosa mai può accadere a questi bambini di più brutto e terribile di quel che già stanno sopportando?
Abbiamo la fortuna di avere in Italia un medico che studia l’impiego di queste terapie, che è disponibile ad accogliere le richieste d’aiuto di genitori disperati, che potrebbe essere l’unica àncora di salvezza per questi bambini e si cerca di affossarne l’operato?
Io potrei accettare una discussione in merito se si trattasse di scegliere tra una terapia “ufficiale” e una sperimentale…ma qui non c’è nessuna scelta…non c’è alcuna terapia…c’è solo l’ineluttabilità di un destino che può forse essere cambiato o quantomeno migliorato e reso più dignitoso dalla stamina…E qualcuno si permette di dire “no” ad una possibilità del genere?
Benedetti quei giudici che hanno preso la decisione in senso contrario, a favore della volontà dei genitori…Ma si può accettare che 3 giudici decidano invece diversamente, precludendo a 3 creature innocenti di poter accedere alle stesse possibilità degli altri bambini?
Perché non ascoltare la voce di questi genitori che per l’amore che hanno per i loro figli e per il dolore con cui devono convivere sono davvero gli unici a poter scegliere ciò che ritengono bene per i propri bambini?
Perché non provare a dar fiducia ad una terapia che dalle prime infusioni ha avuto effetti altamente positivi in bambini tanto provati da questi mostri orribili di malattie dai nomi impronunciabili?
Si chiamano “cure compassionevoli”…e il nome la dice lunga sul contesto in cui vengono applicate…non si può negare la compassione ad un bambino!!!!!!!!!!!!
I bambini dovrebbero avere tutti gli stessi diritti, le stesse possibilità, le stesse cure, la stessa dignità…Questo purtroppo non sempre è possibile ma in questo caso potrebbe esserlo perché le cure sono gratuite, i medici addetti concordi e disponibili, i risultati delle prime infusioni incoraggianti…Perché bloccare l’unica cosa positiva che sta avvenendo nella vita di bambini e genitori così sofferenti?
Non sono terapie sicure? Possono provocare danni? I bambini affetti da alcune di queste malattie muoiono entro i primi 3-4 anni di vita e questi pochi anni li vivono in condizioni il cui solo pensiero getta nella disperazione…che cosa può mai accadere di peggiore? Che danno potranno mai averne? Per ora , a quanto raccontano i genitori e anche i medici (e parlo di medici esterni e non di quelli coinvolti nel progetto stamina), se ne vedono solo dei benefici grandi o piccoli…ma pur sempre benefici…pur sempre una piccola luce nel buio…Sofia, come gli altri bambini, ha diritto a tenere accesa quella luce!
E i genitori hanno il diritto di lottare per quello che ritengono il bene dei propri figli e per quella che vedono come la sola speranza.
Spero tanto che il Ministro, il giudice o chi per loro intervengano per Sofia e per gli altri bambini e intervengano ADESSO e non domani perché come dicono i medici “i bambini farfalla” possono vivere il tempo di una stagione e la loro stagione è ora, adesso, oggi…non possono permettersi di aspettare mesi e nemmeno giorni!!
Forza Sofia, forza piccoli angeli: lottate e lottiamo tutti insieme perché veramente, come scrive Caterina, possiate essere simili alle farfalle, non per la fugacità della loro vita, ma solo per la comune bellezza.
Caterina, da mamma ti dico che l'amore e la determinazione di una madre possono aprire le porte più serrate e buttar giù i muri più possenti e trovar strade sconosciute a tutti...non mollare!

Sinceramente e solidalmente

Barbara

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dopo aver letto l'articolo apparso in data odierna (8 marzo) mi son chiesta : - ma questi son pazzi?
Per assurdità burocratiche lasciano morire una bimba quando la cura sperimentale si è rivelata idonea? Fotocopio l'articolo e lo metto su facebook, per ora non posso fare altro, ma mi creda, sarei disposta a fare di più se potessi.

Lorena

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