Firenze, 8 marzo 2013 - Sofia, con i suoi tre anni e mezzo, è piccola, troppo piccola per portare sulle sue spalle tanto dolore. E infatti accanto ha due persone forti che lottano con lei, per lei, per aiutarla a sostenere un peso così enorme, per aiutarla ad andare avanti. Due persone che un brutto giorno hanno visto il loro mondo sgretolarsi all’improvviso, ma non si sono arrese. Mamma Caterina e babbo Guido, da quel 26 luglio 2011 in cui alla loro bellissima bambina di un anno e mezzo (fino a quel momento perfettamente normale) è stata diagnosticata la ‘leucodistrofia metacromatica’ - malattia neurodegenerativa terminale priva di qualsiasi possibilità di cura farmacologica -, hanno tentato di tutto per aiutare Sofia, divenuta una bimba-farfalla: destinata a una vita brevissima. E quando finalmente hanno visto accendersi una piccola luce di speranza, purtroppo poco dopo quella luce è stata spenta.

Ieri Caterina (che tra l’altro è una collaboratrice de La Nazione, e nei giorni scorsi ha parlato della vicenda su queste pagine) è venuta in redazione insieme a suo marito Guido, e in diretta web sul nostro sito www.lanazione.it/firenze i due giovani genitori di Sofia hanno raccontato la loro storia. "Dopo i buoni risultati ottenuti con la prima infusione di cellule staminali con protocollo Stamina Foundation agli Spedali Civili di Brescia, una sentenza del Tribunale del lavoro di Firenze ha bloccato tutto. E così Sofia, che il 2-3 febbraio avrebbe dovuto ricevere la seconda infusione, ora ha cominciato a stare di nuovo molto male. Ha sempre febbre e vomito di natura neurologica - dice Caterina -. Per questo abbiamo voluto dare visibilità alla nostra situazione lanciando un appello attraverso il programma ‘Le Iene’, perché a Sofia sia permesso di continuare le cure che le hanno fatto bene.

È stato bloccato tutto perché dicono che queste cure possono essere nocive, ma intanto a nostra figlia hanno fatto solo bene, così come stanno facendo bene ad altri 18 bambini italiani per i quali sono state autorizzate. Mentre si discute di cavilli burocratici nostra figlia sta morendo". "Mercoledì abbiamo avuto un incontro col ministro della Salute Renato Balduzzi - continua Caterina - che però ci ha proposto cure con altre cellule staminali prodotte nelle cell factories approvate dal Ministero. Non sono tutte uguali, e a noi non interessano le cure con altre staminali, perché abbiamo già sperimentato il metodo Stamina con ottimi risultati e non c’è tempo per sperimentare altre soluzioni. La situazione è urgente. La bimba sta malissimo. Anche noi come le altre diciotto famiglie abbiamo diritto di utilizzare le stesse cure per nostra figlia".

"Vogliamo portare avanti la nostra battaglia - sottolinea Guido - che da personale è diventata pubblica, civile. Il problema di Sofia riguarda tanti bimbi che in futuro potrebbero trovarsi senza sostegno. Faremo tutti gli incontri necessari ma dobbiamo stringere i tempi". Intorno a Caterina e Guido cresce la solidarietà di tante persone, note e comuni. "Dopo Celentano e Claudia Mori e altri personaggi famosi ci ha chiamato l’assistente di Gina Lollobrigida - confida Caterina -. L’attrice si è detta disponibile a fare qualsiasi cosa per Sofia. Ma allora perché, ci chiediamo, chi davvero dovrebbe fare qualcosa non lo fa? Ripeto: nostra figlia sta morendo". Intanto, altrove, qualcosa si muove: un giudice del tribunale del lavoro di Torino ha autorizzato le cure della Stamina foundation per un uomo di 39 anni. È un altro passo avanti anche per Sofia?

di Patrizia Lucignani

 

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