Firenze, 28 luglio 2013 -  Il campione di Superbike Michel Fabrizio questa mattina è sceso in piazza, a Montecitorio, a fianco dei fratelli Sandro e Marco Biviano e degli altri malati affetti da patologie terminali che dal 23 luglio sono incatenati davanti a Montecitorio per protestare a favore del diritto alla cura compassionevole per tutti i malati gravi.

Insieme a Michel Fabrizio - promotore del Comitato Voa Voa - alle 10 di questa mattina era presente anche un gruppo di centauri delle forze dell’ordine per dimostrare sostegno e solidarietà all’eroica impresa di questi giovanissimi senza futuro.

La famiglia Biviano è stata decimata da un orribile malattia che si chiama “Distrofia dei cingoli”. Ne sono stati vittima il padre e lo zio, ed ora tutti e quattro i giovani fratelli si trovano in uno stadio avanzato della patologia.

Questi i nomi dei malati gravissimi che hanno messo a rischio la propria vita con questa protesta ad oltranza dal motto “Cure Stamina oppure eutanasia”:

Sandro Biviano...................................Distrofia dei Cingoli
Marco Biviano....................................             "
Roberto Meloni..................................             "
Daniela Jannone................................ SMA 2
Josephine Murena............................. Sclerosi Multipla
Angela De Mastro Matteo.................. Sindrome della Spina Bifida

Ecco la storia della loro protesta così come comunicata dal Comitato Voa Voa. Il racconto di Caterina Ceccuti:

La protesta è iniziata martedì 23 luglio da parte di un gruppo di manifestanti affetti da gravissime patologie neurodegenerative, con al seguito accompagnatori e sostenitori, si è subito imbattuta nella generale ed assurda indifferenza delle Istituzioni. Il rappresentante capo del gruppo in questione è Sandro Biviano insieme a suo fratello Marco arrivati a Roma dalla lontana Lipari dopo un viaggio durissimo, carichi di vita da immolare per raggiungere i loro obbiettivi, entrambi malati di Distrofia Muscolare dei cingoli patologia degenerativa dall'esito infausto attualmente senza cura. Oltre ai Biviano prendono parte alla protesta anche altri 5 malati.

Questi signori, cittadini sfortunati, colti da patologie spietate, sono non solo abbandonati dal governo, ma anche coscientemente ostacolati nel loro diritto a protestare e a vivere.
Due giorni fa, dopo una guerra psicologia e grandi sofferenze erano riusciti a farsi ricevere dalla Boldrini. L'appuntamento era fissato il giorno prima per le 11, se non che la mattina del giorno dopo viene comunicato un suo slittamento alle 16... Il sole a Montecitorio non perdona e l'impazienza mista alla rabbia che monta per l'indifferenza e la mancanza di rispetto umano nei confronti di malati che non possono aspettare soprattutto sotto il sole cocente, scatena la voglia di chiarimenti, spingendo Josephine a presentarsi davanti all'ingresso del "transatlantico" e a puntarvi i piedi chiedendo caparbiamente di essere ascoltata e denunciando il suo stato di salute precario...all'iniziativa kamikaze di Josephine si uniscono anche gli altri malati raggiungendo con le loro carrozzine elettriche la compagna in prima linea.

Dopo questo spiacevole episodio, per paura che potesse ripetersi un'altra invasione di pericolosi individui condannati a morte, è stato diramato l'ordine al corpo di polizia che vigila su Montecitorio di confinare i manifestanti al'interno di un perimetro di transenne, il più possibile isolato e lontano dall'entrata della Camera dei Deputati....
Mercoledì sera al ritorno a Montecitorio, dopo essersi assentati per un'ora dalla piazza per mettere qualcosa sotto i denti, i manifestanti scoprono che le loro coperte sono sparite...da allora i malati dormono sulle loro carrozzine per paura che possano essere danneggiate durante la notte o addirittura rubate come accaduto per le coperte...

L'assetto confinato allo steccato di transenne impedisce ai manifestanti di potersi recare nel bagno per disabili presente in un albergo al di la della barriera, e alle ripetute richieste di superamento della stessa, le forze dell'ordine si oppongono dicendo che non è loro concesso di valicare quel limite di sicurezza...La protezione civile interpellata si rifiuta di fornire lettini ed un bagno chimico.

Quello che vi racconto è la pura realtà, nuda e cruda senza derive romanzesche....i malati, per tutta la notte non possono andare in bagno!

Come fanno a urinare?

I loro accompagnatori sono riusciti ad acquistare pannoloni e a procurarsi un pappagallo!!!! Ma la cosa più oscena è che durante il giorno, (parliamo di giornate romane di fine luglio con temperature arrivate a 37 gradi registrati che si traducono in 40 sopra i sanpietrini neri della piazza....) i nostri malati si sono imposti di bere il meno possibile per non gonfiarsi la vescica e dovere umiliarsi facendola nel pannolone oppure dentro un pappagallo di fortuna... Come se non bastasse, cosa facilmente prevedibile, lo stato di disidratazione, sfavorevole a qualunque tipo di vita, nel caso di malati gravi diventa un'acceleratore della sintomatologia degenerativa della malattia di cui sono affetti. I distrofici accusano infatti ulcere da decubito, capogiri, abbassamento di pressione e dolori insistenti e lancinanti ai muscoli soprattutto alle braccia, gambe e polpacci.

Ieri Sandro ha avuto un malore importante: aveva gli occhi girati, la gola infiammata, dolori ai muscoli, lingua secca e una debolezza tale che l'ha steso a terra privandolo di conoscenza per minuti . L'ambulanza lo ha trasportato all'ospedale Santo Spirito dove lo hanno reidratato con 8 flebo... durante il suo ricovero, Sandro ha chiesto di vedere la Lorenzin e alle 20:00 è stato accontentato; il ministro si è palesato in reparto stretta dalla notizia apparsa sui giornali online... Come prima cosa il ministro ha voluto precisare a Sandro che non era li "per trattare, ma solo per visitarlo...." Sandro incalza il ministro raccontandogli la sua storia e spiegandole le sue istanze...
Sandro racconta al ministro tutto il suo dramma e la storia della sua famiglia consumata dalla distrofia....sono quattro fratelli malati ai quali si aggiungono un papà ed uno zio morti per colpa della stessa malattia.
Abitano a Lipari, lontani dagli ospedali più attrezzati che si raggiungono solo attraverso l'elicottero... la malattia gli ha gradualmente tolto l'uso delle gambe e sono tutti e quattro sulla carrozzina con l'unico aiuto di mamma Provvidenza...di nome e di fatto!
Il loro caso è ormai molto noto in Sicilia ed è sbarcato in territorio nazionale grazie a trasmissioni come quelle della D'Urso nelle quali hanno gridato alla cura Stamina oppure all'eutanasia in Svizzera ...
 

Ma cosa chiedono i Biviano? Cosa ha mai osato chiedere al Ministro a quattrocchi durante quella "visita"?
"Voglio che mia sorella, rimasta a casa perchè più grave di noi, possa sottoporsi alle infusioni di cellule staminali con il protocollo Stamina....lei non può più aspettare Ministro"  prosegue Biviano attaccato alle flebo, steso paralizzato e magro come un cadavere..."noi invece stiamo meglio..."
Sandro eroicamente si mette sempre all'ultimo posto....prima di lui ci sono i bambini, la sorella ed altri malati terminali....
La Lorenzin, mi ha raccontato Sandro, gli ha risposto che non ci può fare niente, e che per lui e gli altri fratelli Biviano "il governo troverà una soluzione al di fuori di Stamina..."
Giustamente, dopo quella promessa, nella mente di Sandro sono affollati sospetti e perplessità..."Che tipo di cura ci vorranno offrire se di cure non ne esistono secondo tutti gli scienziati e dottori?", "La Lorenzin ci sta prendendo in giro?"...
Finite le flebo, intorno all'una di notte, Sandro si dimette dall'ospedale e decide di tornare in piazza, ma è stranamente stordito e molle..."Flebo come quelle non me ne avevano mai date..." dirà Sandro il giorno dopo quando solo alle 14.00 lo stato di torpore e stordimento lo abbandonano...
 

Oggi l'ospedale è toccato a Daniela Jannone affetta da sma2 e stesa da crisi respiratoria per il gran caldo....
Domani a chi toccherà?
I manifestanti sono pronti a tutto e devono misurarsi con l'indifferenza più totale del mondo politico e mediatico tranne che per qualche giornale online...In internet, infatti e solo in internet, è possibile trovare fra le tantissime pagine di Facebook che seguono queste vicende, come quella deifratelli Biviano e del Movimento Vite Sospese, tanto, tantissimo materiale che scatta una fotografia reale alla situazione,così com'è, senza deformazioni e parzialità giornalistiche.
Le grandi reti pubbliche e private attualmente guardano altrove malgrado i segnali di fumo di un piccolo ed ostinato accampamento di manifestanti che non hanno nulla da perdere e che, nell'indifferenza orchestrata dal potere che decide sul diritto di vita o di morte dei cittadini in base ad interessi che nulla hanno a che fare con la tutela e salvaguardia degli stessi.
Roma intanto scivola indolente e cinica nella canicola di fine luglio verso il girarrosto agostano, dove nessuno ancora di più, risponde per il prossimo...
I Biviano assieme agli altri malati terminali non chiedono altro che una deroga all'attuale decreto che conceda loro di accedere alle stesse cure che il decreto convertito in legge sancisce accessibili a chi le avesse già iniziate all'epoca della pubblicazione sulla gazzetta ufficiale...
Perchè non è possibile ad ogni malato di poter decidere a quali terapie sottoporsi prendendosi tutte le responsabilità, come, negli ospedali , ci costringono a fare, facendoci firmare liberatorie per esami e terapie palesemente nocive dati gli effetti collaterali come, risonanze magnetiche, chemioterapie, ecc ecc?

Qui è possibile avere ulteriori dettagli sulla protesta in corso.
Il servizio della rete spagnola Hispantv!

Caterina Ceccuti, la madre della piccola Sofia, commenta così quest'altro caso: "Ripetto a Sofia nulla è cambiato in meglio....la disparità di trattamento di quelli che possono accedere alle cure rispetto a quelli che non possono è ancora la regola in barba alla Costituzione e al diritto alla cura... A suo tempo Balduzzi ci mise una toppa consentendo a Sofia e solo a Sofia, perché aveva già iniziato la cura, di accedere alla seconda infusione nonostante il diniego del tribunale del lavoro di Firenze....Oggi  i Biviano chiedono qualcosa del genere, nonostante non abbiano cominciato alcun che, appoggiandosi solamente al diritto sacrosanto alla cura ed assumendosi personalmente qualunche resposnsabilità in merito ad un terapia rivelatasi sicura da più di 50 infusi che non hanno riscontrato effetti collaterali dannosi alla salute. Al tempo della seconda infusione,  a me e a mia moglie fu presentato un documento da parte dell'ospedale di Brescia nel quale si dissociavano da qualunque responsabilità civile e sanitaria rimettendo tutto alla nostra responsabilità di genitori di Sofia. Gli Spedali, in quella circostanza si assumevano la sola responsabilità morale....Mi chiedo perché non si possa ottenere, sotto forma di deroga alla legge vigente una soluzione analoga, che riporti la responsabilità finale nelle mani del paziente in casi di  eccezionale gravità e assenza totale di alternative terapeutiche".

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