Firenze, 12 settembre 2013 - "Ce lo aspettavamo: tutto preannunciava il parere negativo del comitato scientifico. Non vincolante, pilatescamente se ne lavano le mani e demandano tutto al ministro Lorenzin, dal quale non ci aspettiamo purtroppo di meglio. Ma dalla Toscana cercheremo di far cambiare le cose".
È amareggiato Guido de Barros. Il babbo della piccola Sofia da cui è partita la battaglia per l’uso di Stamina come cura compassionevole per malattie degenerative gravissime, aveva già capito da tempo che il comitato avrebbe negato il metodo.
"Una bocciatura - dice - che raggiunge il massimo del grottesco visto che non ha neanche atteso l’inizio di uno straccio di sperimentazione, non ha visionato i risultati delle terapie di Brescia, non ha tenuto conto dei miglioramenti che genitori e medici riconoscono sui bambini sottoposti alle cure".
Già la composizione del comitato, continua il babbo di Sofia, "faceva capire l’orientamento di questo Governo: tutte persone che si erano già espresse pubblicamente contro Stamina".
L’annunciato osservatorio di vigilanza di cui avrebbero dovuto far parte anche le associazioni di familiari "non è mai partito e nessuno ha ottenuto risposta alla richiesta di partecipazione presentata rispettando tutte le formalità". La stessa legge 57, dice De Barros, "è faziosa: nata per regolamentare la situazione esplosa col caso della nostra Sofia, non regolamenta ma imbavaglia terapie che non curano ma migliorano la qualità della vita, diminuiscono la tossicità e eliminano per esempio attacchi epilettici o problemi di deglutizione".
Il pensiero di Guido va soprattutto a quei malati che, insieme ai fratelli Biviano, da luglio stanno manifestando a Roma davanti a Montecitorio per avere accesso alle cure.
Ma le famiglie dei malati toscani non intendono certo demordere. "Il primo settembre a nome di 20 pazienti della nostra regione ho inviato una memoria all’assessore regionale alla sanità Luigi Marroni - dice Guido de Barros -. Visto che in passato si è mostrato comprensivo verso le nostre ragioni chiediamo che esponga al consiglio regionale tutti i fatti e i risultati ottenuti.
Avvalendosi dei diritti amministrativi delle Regioni, chiediamo che queste cure, ora appannaggio solo degli Ospedali di Brescia già al collasso tra terapie, richieste, e liste di attesa, possano essere estese in Toscana con un ospedale pubblico in grado di effettuare i carotaggi (le biopsie ossee preliminari) e le terapie e poi passare attraverso il tribunale del lavoro per ottenere i trattamenti".
Ancora da Marroni, conclude de Barros, "non c’è stata una presa di posizione, ma sappiamo che la lettera è sul tavolo dei dirigenti dell’assessorato. Bisogna che la Toscana tuteli tutti quei malati che con Sofia sono stati presi per mano dall’opinione pubblica verso le cure compassionevoli".
© Riproduzione riservata