di Manuela Plastina
FIRENZE
"Compito della sanità è garantire percorsi di diagnosi e follow up adeguati, ma ancora non avviene".
Manlio Matera conosce bene l’Alzheimer: dal 1994 con l’associazione Aima, di cui è presidente, aiuta e sostiene le famiglie con demenze.
Matera, come è gestita a livello territoriale questa patologia?
"Sul fronte del governo regionale, ci sono progetti e linee di indirizzo di grande attenzione. Ma sul territorio no: i gestori dei servizi e le aziende sanitarie sono molto indietro. È la prima volta che la politica è più avanti rispetto alla gestione territoriale".
Che cosa manca?
"Sta diventando sempre più urgente garantire una presa in carico sanitaria della persona e della famiglia con diagnosi e follow up adeguati".
Come fare?
"Attraverso un’innovazione organizzativa che metta i diversi soggetti insieme con questo unico obiettivo: garantire la presa in carico dei pazienti e delle famiglie, dare risposte concrete e a lungo termine".
Perché è così urgente?
"Per due motivi. Il primo è l’occasione fornitaci dal Pnrr con le case di comunità: per essere realmente efficaci, devono diventare anche punti di accoglienza per la demenza, con la presenza di medici e infermieri specializzati".
Il secondo?
"Negli ultimi 10 anni la ricerca è andata avanti: ci sono circa 100 molecole sotto indagine per nuovi farmaci e tanti studi clinici su metodi di diagnosi tempestiva, addirittura prima che si manifestino i sintomi. Ma perché i farmaci siano efficaci, vanno somministrati nelle prime fasi della malattia, anche 10 anni prima dei sintomi. Bisogna agire con tempestività e la nostra rete oggi non è attrezzata per raggiungere tutti i malati che potrebbero trarre vantaggi da questi farmaci".
Che cosa serve al sistema?
"Più assistenza domiciliare specifica, più moduli Alzheimer nelle Rsa, maggiore tutela e potenziamento dei centri diurni".
C’è uguaglianza di trattamento dei pazienti in Toscana?
"Nei centri minori, lontani dalle province, è più difficile avere assistenza specializzata, bisogna spostarsi nelle grandi città. Rendere tutto il sistema equo e fruibile da tutti è un obiettivo possibile, se ci fosse un’attenzione adeguata al problema".
C’è un aumento dei casi di demenza senile?
"No. Il numero è legato all’età media della popolazione. Se ci sono differenze, è solo perché ci sono più diagnosi".
Come Aima che cosa offrite?
"Ascolto, comprensione, umanità. Perché le famiglie non si sentano sole, come avviene quando si alza un telefono e si trova una voce registrata che lascia in attesa e non dà risposte. Da noi le risposte ci sono attraverso forme di sostegno sia di consulenza che psicologiche".