La locandina del convegno
Firenze, 4 novembre 2024 - “Abbecedario delle Malattie Rare”, questo il titolo del convegno finale promosso dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare con lo scopo di diffondere la conoscenza sui servizi attivati in Toscana per la cura, l’assistenza e la presa in carico dei malati rari, in modo da aiutare sia i medici che i pazienti ad affrontare le problematiche che sorgono nella realtà di ogni giorno e migliorare il rapporto di fiducia con i servizi, gli enti e le istituzioni. “Il progetto – spiega Angela Arcuri, presidente del Forum TAMR - è finalizzato inoltre a evidenziare l’importanza del ruolo delle Associazioni delle malattie rare nel contribuire con le proprie conoscenze ed esperienze alla gestione e alla presa in carico del malato raro. Dalle proposte raccolte dal Forum è stata riscontrata l’esigenza di contribuire a sensibilizzare i professionisti dei servizi al mondo delle persone con malattia rara, con particolare attenzione alla medicina e pediatria di famiglia. Sono state realizzate alcune "video-pillole" che accompagnano alla scoperta del Forum e delle opportunità offerte dalla collaborazione nella Rete Malattie Rare, tra cui l'attività del Centro di Ascolto e la redazione dei PDTA, nonché del ruolo delle Associazioni che animano la nostra Regione. I video sono indirizzati a professionisti e pazienti, ma in considerazione degli obiettivi del progetto, hanno come target fondamentale i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta.” Il programma dell’evento prevede l’apertura dei lavori alle 9,30, con il saluto di Angela Arcuri. A seguire la prima sessione dei lavori, dedicata a “Rapporti istituzionali”, moderata da Marco Esposito, vice presidente Forum TAMR. Gli interventi saranno quelli di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR APS, sul tema “La comunità delle persone con malattia rara: un’ipotesi di stima”; Cecilia Berni - responsabile organizzativo della Rete Malattie Rare per la Regione Toscana, che illustrerà “Le istituzioni fra persone con malattia rara e servizi assistenziali”; Irene Severi, referente dei Medici di Medicina Generale della Rete Malattie Rare, toccherà la questione dei “Rapporti fra MMG e Centri di riferimento: necessità e proposte”; Marzia Guarnieri, Referente Pediatri di Libera Scelta della Rete Malattie Rare parlerà invece dei “Rapporti fra PLS e Centri di riferimento: necessità e proposte” e Gabriele Siciliano, responsabile CCMR Malattie Neuromuscolari presso l’AOU Pisana, de “Il percorso possibile: dal Centro di riferimento ai MMG e PLS e viceversa”. A seguire la discussione aperta delle tematiche e l’avvio della seconda sessione dei lavori “La voce del territorio”, moderata da Angela Arcuri. Ad intervenire saranno Bruna Lombardi, Direttore del Dipartimento Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Azienda USL Toscana Centro, sul tema “Lo specialista e l’accesso alle terapie fisiche i rapporti con MMG e PLS”; Valentina Vivoli, fisioterapista presso l’Azienda USL Toscana Centro di, Firenze che parlerà de “L’organizzazione dei servizi territoriali le competenze e il ruolo del fisioterapista”; Ludovica Mazzei, del Centro di Ascolto Regionale (CARe), sul “Ruolo del Centro di Ascolto nel raccordo fra medicina territoriale e specialistica”; Cristina Scaletti - responsabile clinico della Rete Malattie Rare per la Regione Toscana - affronterà la questione delle “Terapie innovative sperimentazioni e ricerche in corso”. Alle 12,30 la tavola rotonda “Lo sguardo delle Associazioni”, con l’introduzione di Daniela Argilli, dirigente nazionale Associazione Parent Project, e la moderazione di Marco Tagliaferri, responsabile della Rete Integrata Percorsi di Riabilitazione. Interventi preordinati delle Associazioni socie del Forum Toscano delle Associazioni di malattie rare. ll Convegno è accreditato per 4 ECM per medico, farmacista, psicologo, biologo, fisioterapista, infermiere, tecnico di neurofisiopatologia e tecnico della neuro e psicomotricità età evolutiva; medici di medicina generale e pediatri di famiglia. Iscrizioni: https://forms.gle/VRucCW6pZjHeArS8A Info: [email protected], www.forumatmr.org