Un momento dell'incontro di domenica
Firenze, 1 giugno 2022- Saranno 5 i webinar organizzati dal Forum Tosano Associazioni Malattie Rare, nell'ambito del nuovo progetto “Percorsi Rari”, lanciato domenica scorsa nello Spazio Reale di San Donnino. “Attraverso un “viaggio” ideale -è il commento di Silvia Sestini, presidente di FTAMR-, il Forum illustrerà la complessità della rete costruita intorno alle persone con malattie rare, partendo dal Piano Sanità del 1998 che ha portato all'emanazione del D.Lgs. 279 2001, per arrivare alla recentissima L. 175/2021. Saranno così analizzate la rete europea, nazionale e regionale, le fonti di informazione e di formazione disponibili, nonché le modalità di presa in carico dei pazienti. In parallelo -continua la presidente- verranno realizzati tavoli di lavoro con i rappresentanti delle Associazioni, durante i quali approfondire criticità e possibili soluzioni. Il nostro “viaggio” si concluderà a novembre con un incontro pubblico, aperto a tutti gli operatori sanitari e socio sanitari, per discutere sulle tematiche emerse”. Durante l'incontro di domenica scorsa -finalmente in presenza dopo due anni- sono stati presentati alcuni filmati realizzati dalle associazioni socie del Forum, nell'ambito del progetto “Raro non solo”, anch'esso finanziato dalla Regione Toscana. Le “pillole” proiettate raccontano iniziative specifiche ed esperienze associative, come quelle di ATISB (Associazione Toscana Spina Bifida), ACMT-Rete - Charcot Marie Tooth, AIdel22 - delezione del cromosoma 22, "Utili ad evidenziare come la sinergia fra Terzo Settore e Regioni porti allo sviluppo di ottime buone prassi -come sottolineano gli organizzatori-. Grazie a un permesso specifico delle organizzatrici del Festival “Uno Sguardo Raro” è stato anche possibile visionare alcuni corti in concorso negli anni scorsi". Sono stati in fine discussi i registri comunicativi e analizzato il linguaggio utilizzato. Il prossimo appuntamento con i “Percorsi Rari” di FTAMR si svolgerà lunedì 13 giugno alle ore 18 e sarà dedicato all'informazione e alla formazione. Durante l'incontro sarà presentato il Master sulle Malattie Rare, inaugurato proprio quest’anno da Regione Toscana. Sono invitati a partecipare le associazioni, i soci, il personale sanitario e quanti sono coinvolti nella cura di un malato raro. Link per la registrazione a tutti gli incontri:https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_1QpJwFMCSde6Ycx5wIGRhw Caterina Ceccuti