Oliviero Toscani, icona della fotografia italiana (ANSA)
Addio a Oliviero Toscani: ci lascia così, il 13 gennaio 2025, uno dei più grandi fotografi di tutti i tempi, il più celebre in Italia. Ad annunciare il decesso, dopo l’aggravarsi della situazione clinica che lo aveva costretto venerdì 10 gennaio a un accesso d’urgenza al pronto soccorso di Cecina, è stata la famiglia in un breve comunicato stampa. “Con immenso dolore diamo la notizia che oggi, 13 gennaio 2025, il nostro amatissimo Oliviero ha intrapreso il suo prossimo viaggio. Chiediamo cortesemente riservatezza e comprensione per questo momento che vorremmo affrontare nell'intimità della famiglia. Kirsti Toscani con Rocco, Lola e Ali", si legge nella nota firmata dalla moglie Kirsti e dai figli.
I primi sintomi, poi i ricoveri e la diagnosi: amiloidosi. La telefonata all’amico Cappato, tra risate e confessioni, durante la quale gli aveva confidato tutto il disagio del vivere con un ospite così invadente come una patologia in grado di compromettere il funzionamento di numerosi organi. Oliviero Toscani aveva raccontato così, nel corso di una lunga intervista rilasciata al Corriere della Sera, la travagliata scoperta della malattia responsabile del peggioramento delle sue condizioni di salute negli ultimi anni.
La diagnosi di amiloidosi
L’amiloidosi, come rivelato dal fotografo 82enne lo scorso agosto, è una malattia rara e grave causata dall’accumulo di proteine mal ripiegate, chiamate amiloidi, nei tessuti e negli organi, in grado di produrre effetti deleteri sulla loro funzionalità. Se questo accumulo non viene impedito può verificarsi una riduzione, parziale o completa, del funzionamento dell'organo interessato le conseguenze di questa patologia variano a seconda degli organi coinvolti: insufficienza cardiaca o renale, neuropatie e compromissioni del sistema nervoso sono, ad esempio, tra le più frequenti. In base anche alla gravità di questa disfunzione dell’organo e del mancato sostegno alle funzionalità vitali, può sopraggiungere la morte a distanza di un anno o due.
Essendo, ad oggi, una malattia senza cura, una diagnosi tempestiva è cruciale per arginarne la progressione. Quest’ultima può essere trattata con farmaci specifici o, in alcuni casi, con il trapianto degli organi colpiti.
I sintomi
Visto che questa malattia può colpire qualsiasi organo, i sintomi che provoca dipendono proprio dal tipo di tessuto interessato dall'accumulo di proteine anomale. Spesso colpisce i reni e può presentarsi sotto forma di ritenzione idrica (edema), stanchezza, debolezza e perdita di appetito, fino a una vera e propria insufficienza renale.
Se invece si deposita nel cuore può determinare un aumento delle sue dimensioni e comprometterne la capacità di pompare efficacemente il sangue nel corpo, manifestandosi con mancanza di respiro e gonfiore.
Alcuni degli altri possibili segni e disturbi causati dall'amiloidosi includono: vertigini o sensazione di svenimento; intorpidimento o sensazione di formicolio alle mani e ai piedi (neuropatia periferica); urina schiumosa; battito cardiaco irregolare (aritmia); dolore toracico (angina); disfunzione erettile; diarrea o costipazione; macchie di sangue sulla pelle; sindrome del tunnel carpale o lingua allargata.
Le cause
La forma più comune di amiloidosi è quella cosiddetta primaria. Si verifica quando, per un'anomalia nelle cellule plasmatiche nel midollo osseo, si verifica un'eccessiva produzione di proteine chiamate ‘catene leggere’. Per questo motivo è detta anche amiloidosi a catena leggera (AL).
Normalmente le catene leggere formano parte degli anticorpi, ma nel caso di questa patologia il corpo non è in grado di eliminare il soprannumero di catene leggere che si aggregano in fibre lineari e rigide (denominate fibrille), che cominciano gradualmente a formare depositi nel cuore, nei reni, nei nervi o nel fegato. I globuli bianchi del midollo osseo sono di solito benigni, ma alcuni casi di amiloidosi a catena leggera sono legati al mieloma multiplo. La malattia di cui era affetto Oliviero Toscani, la forma più comune, non è ereditaria.
L’intervista e l’ipotesi fine vita
In passato, il quadro patologico di Toscani, particolarmente complesso, lo aveva portato ad esprimersi con parole molto nette sulla sua degenza: “Ho una malattia incurabile, chiamerò Cappato”. Un appello al quale lo stesso attivista e politico aveva risposto, rendendo noto il contenuto del messaggio per interposta persona. Era stata Filomena Gallo, avvocata e segretaria nazionale dell'associazione Luca Coscioni, a renderne noto il contenuto, specificando che Cappato non era ancora stato contattato per un atto di disobbedienza civile.
Un appello, quello di Toscani, che era comunque riuscito a smuovere le coscienze dell’opinione pubblica, ancora troppo all’oscuro di tutto ciò che ruota attorno al tema del fine vita. Parole che avevano colpito soprattutto Laura Santi, attivista perugina affetta da una forma di sclerosi multipla: “Toscani è notoriamente uno spirito libero e ora fa capire la durezza della malattia. Mi dico dentro di me: speriamo che almeno questi volti noti, i quali si mettono in gioco con nome e cognome, riescano a smuovere le coscienze non della gente, già vicina al tema del fine vita, ma dei politici, del legislatore nazionale. Proprio per i nomi noti è più difficile parlare della degenerazione della malattia e delle condizioni nelle quali si trovano. Fa loro doppiamente onore. Se riusciremo ad arrivare alle coscienze dei politici sarà per voi che vi mettete in gioco”.