La dott.ssa Lisa Carmagnini ad un banco di raccolta fondi di AISM
Firenze, 1 ottobre 2021 – La pandemia da Covid-19 ha inciso negativamente sulle nostre vite, con grandi difficoltà per tutti, comprese le associazioni di volontariato fiorentine impegnate sul fronte sociale e sanitario. A tal proposito, abbiamo sentito Lisa Carmagnini, consigliera e referente advocacy della sezione AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) di Firenze.
In questo anno e mezzo di emergenza Covid quali le problematiche incontrate dalle persone con sclerosi multipla?
“Nel primo periodo ci sono state problematiche dovute all'isolamento in casa e all'impossibilità di accedere a determinati tipi di supporto e di associazionismo. Abbiamo cercato di mantenere attive alcune attività come il supporto psicologico, anche da remoto, sia per persone con sclerosi multipla che per i familiari. Sempre da remoto abbiamo anche mantenuto le attività fisiche di AFA (attività fisica adattata), le lezioni di yoga e il servizio di consegna farmaci a domicilio, anche grazie all'associazione 'Angeli in moto'”.
Quali le criticità incontrate dall'associazione per l'emergenza Covid?
“Inizialmente, quando è partita la campagna vaccinale, essendo molte terapie per la sclerosi multipla immunosopressori, siamo rientrati nella prima fascia fra i pazienti fragili e abbiamo cercato di collaborare con le aziende sanitarie locali per fare da tramite e raggiungere le persone interessate. Varie però sono state le problematiche legate alle commissioni medico legali, le cui visite si sono fermate e riavviate poi, in seguito, da remoto. In generale un grosso ostacolo è stato poi il dover fare tutto a distanza. Il nostro sforzo è stato quello di fornire sempre informazioni e fare un lavoro di aggiornamento continuo e di contatto con le persone rimaste isolate”.
Quali sono le attività, i progetti e i servizi offerti da AISM?
“Possiamo concentrare tutto su due tematiche principali: una è quella del supporto diretto alle persone, a trecentosessanta gradi, nelle difficoltà allo svolgimento di una vita 'normale' per garantire alle persone la qualità di vita migliore possibile. L'altra, particolarmente importante in questo periodo, è la raccolta fondi per finanziare la ricerca scientifica. Dal 1 al 4 ottobre si terrà, infatti, 'La mela di AISM', dove raccoglieremo fondi per finanziare tutte le nostre attività di territorio”.
Quali gli obbiettivi dell'associazione?
“L'associazione è costituita prevalentemente da persone che vivono la malattia, da persone con disabilità. Il nostro primo impegno è quello di abbattere ogni tipo di barriera: architettonica, culturale. Rispondere quindi alle singole necessità, fornendo da un lato supporto e dall'altro cercando di creare una crescita personale, in modo che le persone riescano ad abbattere loro stesse le barriere in una malattia spesso invisibile. La nostra 'battaglia' è culturale: cercare di far capire che non si è da soli, che siamo in tanti e insieme si può fare la differenza”.
Quanti sforzi ancora ci sono da fare in tema di disabilità?
“Più cose s'imparano, più ci si informa e più si rende la disabilità una cosa normale. Purtroppo ancora ci sono sempre troppi pregiudizi. La prima cosa che possiamo fare, nel nostro piccolo, è parlare delle cose, 'sdogmatizzarle' ed allontanarci da quella che era una visione retrograda della disabilità, secondo la quale la persona disabile è semplicemente quella che deve essere assistita dall'esterno. No. Noi siamo i primi ad aiutarci, a renderci indipendenti, ad avere le basi per tutelarci da soli. AISM è un'associazione di persone che cerca di creare una rete di supporto, ma per rendere la persona libera di autodeterminarsi”.