La forza di Anna Maria "Dalla fibromialgia alla raccolta fondi per aiutare la ricerca"
La sua storia è una delle tante che sono state raccontate, condivise e valorizzate in occasione del Premio Contessa Emilia ideato dalla Commissione Pari Opportunità e dal Comune di Empoli. Storie di donne che si sono contraddistinte per l’impegno verso la propria comunità. Storie di donne coraggio. E di coraggio ne ha da vendere Anna Maria Tinacci. Empolese da anni impegnata nel mondo dell’associazionismo, la 61enne, operatrice socio sanitaria, ha calcato il palco del teatro ’Il Momento’ con un obiettivo importante: far conoscere Algea, sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla fibromialgia. "Con questa malattia - racconta la donna, che fa parte della consulta Disabilità del Comune - ci convivo da più di 30 anni. E’ una compagna di vita ormai. Mi è stata diagnosticata solo nel 2006, ero arrivata al punto di non alzarmi più dal letto. Dopo un lungo pellegrinaggio tra medici e specialisti, le ricerche sul web per capire cosa mi stesse succedendo, e il percorso di fisioterapia per alleviare le sofferenze, è arrivata la diagnosi. Il sospetto è venuto ad un fisioterapista per primo. Purtroppo di questa malattia cronica si parlava e si parla poco, non è riconosciuta dal sistema sanitario nazionale e nonostante sia altamente invalidante non esiste una cura. Non si guarisce. Avevo due possibilità: arrendermi o lottare. Ho scelto la seconda".
Nel 2020, in piena pandemia, Tinacci fonda l’associazione Odv Algea - fibromialgia e dolore cronico - che con il Covid non è partita sotto una buona stella ma che grazie alla serata organizzata nei giorni scorsi alla sala ’Il Momento’ ha avuto modo di riscattarsi. "Abbiamo fatto partire una raccolta fondi per finanziare la ricerca scientifica per la fibromialgia con l’Università di Siena". Un centinaio i partecipanti, un migliaio di euro la somma raccolta. E siamo solo all’inizio dell’attività: "Verranno organizzate tante altre occasioni di informazione - garantisce Anna Maria Tinacci - con l’obiettivo di migliorare lo stato di salute e la qualità della vita di chi soffre".
Non è rimasta chiusa nel suo dolore, Anna Maria, e con tenacia e determinazione ha intrapreso un percorso dedicato a tutte le persone che, come lei, soffrono di questa malattia. "Una malattia che mi ha influenzato in tantissimi aspetti - racconta - Non posso fare programmi a lungo termine, mi affatico con facilità. E soprattutto, non essendo una malattia riconosciuta, non ci sono tutele neppure sul lavoro". Ironia della sorte, Tinacci lavora proprio in ambito sanitario, all’ospedale di Careggi. "Quando mi ammalo, il periodo di assenza può anche essere lungo. Si stima che il 90% dei pazienti a soffrirne sia donna, un genere già soggetto a varie forme di discriminazione. Sono tanti i casi di licenziamento, il dolore cronico porta alla depressione. C’è il doppio dolore, oltre a quello fisico: non sentirsi capite". Negli ultimi anni di progressi ne sono stati fatti. "A livello regionale abbiamo dei percorsi dedicati, iniziano ad esserci ospedali finanziati dal ministero che prenderanno in carico i malati di fibromialgia. Non abbiamo ancora un farmaco dedicato. E per quanto mi riguarda continuerò a lottare. Io esisto. Noi ci siamo, non siamo invisibili. E abbiamo diritto di essere tutelati e curati".
Ylenia Cecchetti