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"La malattia invisibile esiste e va riconosciuta"

Domani un convegno per sensibilizzare sulla necessità di riconoscere la fibromialgia. Interverrà anche il sindaco Barnini

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La Toscana si illumina di viola. In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, che ricorre il 12 maggio, è stato avviato il progetto "La Toscana si illumina", incentrato sull’illuminare con il colore viola (simbolo della fibromialgia) gli edifici pubblici di particolare rilievo, a partire da quelli che ospitano le istituzioni regionali. Impegno che è stato affidato alla giunta regionale in una mozione proposta da Enrico Sostegni (nella foto con il sindaco Brenda Barnini), presidente della Commissione Sanità Regione Toscana ed approvata all’unanimità dal consiglio regionale.

La Toscana è stata la prima regione in Italia a definire un vero e proprio percorso assistenziale specifico per questa patologia, una sindrome caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, spesso associato a sintomi extra-scheletrici, la cui diagnosi è esclusivamente clinica. A richiedere espressamente alle autorità regionali di partecipare a questo progetto è stata l’associazione Odv Algea Fibromialgia e Dolore Cronico di Empoli che si batte per il riconoscimento della malattia.

A questo scopo ha organizzato per domani una conferenza: "Io esisto. Verso il riconoscimento". Uno slogan per rimarcare che per lo stato coloro che sono affetti da questa patologia non esistono. Nonostante la fibromialgia sia stata riconosciuta dall’oms, essa non è considerata una patologia invalidate. La conferenza avrà inizio alle 15 con la presentazione dell’associazione da parte del presidente Anna Maria Tinacci. In seguito interverranno le istituzioni con una discussione in riferimento al riconoscimento della Fibromialgia. Oltre a Enrico Sostegni, interverranno Brenda Barnini, sindaco di Empoli e i senatori Dario Parrini e Paola Boldrini.

Oltre a fare il punto sulla situazione "normativa", visto che la patologia è orfana di un vero e proprio riconoscimento, saranno trattate le possibilità diagnostiche e terapeutiche. La fibromialgia può colpire qualsiasi età, ma nella maggior parte dei casi esordisce tra i 40 e i 60 anni, fascia di età in cui può avere ripercussioni sulla vita lavorativa, oltre che di relazione. Inoltre, colpisce nel 90% dei casi le donne.

Per questo è stata invitata a intervenire Laura Dini, presidente per le pari opportunità della regione Toscana, per rimarcare come le donne colpite da questa patologia, già troppo spesso discriminate in quanto donne, subiscano ulteriori penalizzazioni. Algea ha dato loro voce creando un video, che sarà mostrato durante il convegno, mostrando cosa vuol dire convivere con la Fibromialgia e dando loro la possibilità di gridare "Io esisto".

Il convegno si svolgerà in modalità online con collegamento sulla piattaforma zoom e in diretta sulla pagina facebook dell’associazione Algea. La battaglia per far avere la giusta dignità ai fibromialgici continua.