La mamma Floreana Elena Serpu con la piccola Sophia che lotta ogni giorno contro una rara patologia
Montelupo Fiorentino (Firenze), 23 luglio 2024 - La proroga è scaduta e al momento non c’è nessun lieto fine. Nessuna novità per risolvere definitivamente la situazione della piccola Sophia Giannelli, la bambina di Montelupo Fiorentino che da due anni lotta per poter continuare a curare il suo occhio con un particolare tipo di lente a contatto. Un presidio medico fabbricato dall’americana Bausch + Lomb, che da marzo 2023 non viene più commercializzato in Europa (il packaging utilizzato non ha il marchio Ce per l’esportazione). Le lenti Silsoft a uso pediatrico per i piccoli pazienti con cataratta congenita dallo scorso 30 giugno, infatti sono di nuovo irreperibili. Una questione burocratica ne aveva bloccata l’esportazione a marzo del 2023 gettando nella disperazione 300 bambini italiani, compresa la piccola Sophia.
L’emergenza sembrava rientrata a giugno 2023 quando, grazie anche alla mobilitazione del senatore Pd Dario Parrini che aveva raccolto l’appello disperato della famiglia Giannelli, si era appunto ottenuta la famosa proroga con scadenza al 30 giugno 2024. A ora il farmaco risulta indisponibile proprio per il mancato rinnovo dell’autorizzazione all’immissione sul mercato. "Cosa succederà nel 2024? Non voglio pensarci". E ora ci siamo. Si ricomincia da zero. Era una (mezza) battaglia vinta quella di Floreana Elena Serpu, mamma di Sophia. La cataratta congenita per lei si è manifestata bilateralmente.
Un problema reso ancora più duro da sopportare con la sospensione dell’importazione delle Silsoft, lenti che possono essere tenute a lungo senza infastidire i suoi occhi. Lenti costose ora non più reperibili in Italia. Allertato dall’assessora alla Salute del Comune di Montelupo Stefania Fontanelli, Parrini ha depositato una nuova interrogazione con la senatrice Ylenia Zambito e Sandra Zampa, componenti Pd della Commissione Sanità Senato. Al ministro della salute si chiede quali iniziative intenda adottare per rendere possibile la ripresa della commercializzazione delle lenti in Italia. "Chiediamo anche quali siano le mosse per promuovere la conoscenza della patologia - si legge nel documento - le possibilità di diagnosi e trattamento, e per sostenere, anche economicamente, le persone affette da cataratta congenita e le loro famiglie". Il disagio è enorme. La cataratta congenita è una patologia oculare rara, che colpisce il cristallino rendendolo opaco e riducendo in parte o del tutto la visione. Vi si può rimediare con la sostituzione chirurgica del cristallino che non può essere eseguita nei primi anni di vita. Nell’attesa, il bambino deve indossare occhiali specifici o, in età molto precoce, utilizzare speciali lenti a contatto. A differenza di altri dispositivi, le Silsoft consentono un utilizzo prolungato (giorno e notte), evitando continue sostituzioni e così assicurando una migliore condizione di convivenza con la patologia. Ma ora l’odissea riparte.
Y.C.