Firenze 14 marzo 2013 -  "E' una 'doccia fredda'. Dopo la gioia per l'autorizzazione alla seconda infusione di staminali per la figlia Sofia (affetta da una grave malattia degenerativa), ora la mamma Caterina Ceccuti deve incassare una delusione. Infatti, Sofia (da ieri all'ospedale di Brescia) potrà essere sottoposta solo alla seconda infusione di staminali, ma non potrà proseguire la cura.

''La direzione degli Spedali - spiega Caterina - fa sapere che la bimba ha diritto ad una sola infusione presso questa struttura. Non è previsto il completamento della terapia come speravamo, a meno di un imposizione da parte delle autorità giuridiche o sanitarie nei confronti degli Spedali''.

Un dramma nel dramma, una "doccia fredda" appunto per i genitori di Sofia: "Anche stavolta non è garantita la continuità terapeutica necessaria alla bambina per stabilizzare i risultati ottenuti. Dunque la nostra lotta per il diritto alla vita di Sofia non è ancora finita purtroppo''.

 

Gli Spedali provvederanno oggi a sottoporre Sofia alla seconda infusione, spiega in una lettera al Ministero, all'Aifa e al legale della famiglia il direttore generale dell'ospedale di Brescia Ermanna Derelli, per
''responsabilita' morale'' nei confronti della piccola paziente. ''Resta fermo - scrive Derelli - che tale impegno dell'azienda è limitato al caso di Sofia e limitatamente alla seconda infusione. Si precisa che detta scelta non potrà riguardare altri casi o le successive infusioni per la piccola Sofia, in mancanza di precise e formali decisioni delle Autorita' sanitarie e/o giudiziarie, che autorizzino o impongano la somministrazione della terapia con cellule non prodotte in cell factories autorizzate''. Salvo nuovi sviluppi, dunque, Sofia, non potrà avere le ulteriori 3 infusioni.

IL LEGALE DELLA FAMIGLIA - ''La situazione che ci viene attualmente prospettata ripropone una inaccettabile interruzione del trattamento terapeutico. E' impensabile che a Sofia sia nuovamente sottratta la speranza, alimentata in seguito alla prima infusione, di una migliore qualita' della vita. E' impensabile offrire ai suoi genitori la prospettiva di rivivere l'angoscia gia' sperimentata in coincidenza con l'attesa della seconda infusione''. Cosi', l'avvocato Giuseppe Conte, legale della famiglia di Sofia, la piccola ricoverata negli Spedali di Brescia per ricevere la seconda infusione di staminali di Stamina Foundation. Gli Spedali hanno infatti comunicato che ''in mancanza di precise e formali decisioni delle Autorita' sanitarie e/o giudiziarie che autorizzino o impongano la somministrazione di cellule non prodotte presso le cell factories autorizzate'' si limiteranno a fare solo questa infusione. ''I tempi della malattia di Sofia e l'accelerazione da questa impressa - prosegue l'avvocato Conte - non si confanno ai distinguo dei responsabili sanitari e ai tempi richiesti dalle verifiche giudiziarie in corso. Chiedo a tutte le Autorita' e a tutti i Responsabili sanitari, come pure a tutti i nostri interlocutori in questa drammatica vicenda di assumersi la responsabilita' - in scienza e coscienza, e ciascuno per quanto di sua competenza - di assicurare a Sofia il celere completamento del trattamento terapeutico gia' iniziato''.
 

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