Firenze,  19 marzo 2013 -  Si è risolta la vicenda di Sofia, la bambina affetta da leucodistrofia metacromatica, grave malattia degenerativa.

''Il giudice di Livorno Francesca Sbrana ha accolto il nostro ricorso d'urgenza con un provvedimento che garantisce a Sofia il completamento della cura  agli Spedali di Brescia con protocollo Stamina'', dice  Caterina Ceccuti, madre di Sofia.

 

La bambina di 3 anni e mezzo  è al centro di una disputa sulla somministrazione di staminali. Il ricorso era stato presentato ieri al tribunale di Livorno, citta' dove  i genitori sono stati costretti a prendere la residenza perché a Firenze il giudice aveva negato le cure per la loro bambina.

 

Il 2 aprile si terra' davanti al giudice il confronto tra le parti, ovvero si discutera' il merito del ricorso. ''Ma gia' con questo pronunciamento - spiega Caterina Ceccuti - il giudice ha autorizzato il prelievo di cellule a cui io saro' sottoposta nei prossimi giorni per preparare le nuove infusioni per Sofia e, quindi, il completamento del ciclo di cure''.   

 

''Questo provvedimento - aggiunge  Caterina - garantisce la terapia per Sofia ma e' chiaro che il nostro impegno continuera' forte come prima a sostegno di tutti i bambini che sono nella condizione di mia figlia''.
 

Caterina racconta i miglioramenti di sua figlia dopo la prosecuzione della  cura compassionevole a Brescia.
''Tre giorni dopo l'infusione Sofia si e' svegliata senza febbre, il termometro segnava 36,4, nessuna sofferenza sul suo viso e se ne stava con gli occhietti aperti, grazie al risultato anti infiammatorio delle staminali somministrate per via endovenosa''.
 

 

''Fino a qualche giorno fa - racconta ancora Caterina -, il risveglio della piccola Sofia era doloroso e lento, la bambina trascorreva parecchi minuti distesa in dormiveglia senza ottenere un totale risveglio, con 37-38 gradi di febbre. Questo e' uno dei primi miglioramenti e ora bisogna aspettare ancora. La prima volta che fu sottoposta alla terapia nel giro di alcune settimane abbiamo registrato sviluppi piu' marcati, una migliore
risposta alla luce e una diminuzione della rigidita' degli arti''.

 

LE IENE

''Siamo felicissimi: per una volta un caso di giustizia celere consentira' a Sofia di andare avanti con la cura. E siamo contenti anche per i suoi genitori, persone straordinarie per la compostezza, la passione e l'amore con cui stanno conducendo questa battaglia per avere ancora una speranza''. E' il commento di  Marco Occhipinti, l'autore dei servizi delle 'Iene' sulla vicenda.    ''Sapevamo che i genitori di Sofia avevano preparato il ricorso - spiega Occhipinti - anche se abbiamo mantenuto il segreto. La speranza e' che il decreto in  reparazione, di cui si parla da giorni, non cambi la legge rendendo piu' restrittivo l'accesso alle cure compassionevoli e quindi riducendo le possibilita' dei cittadini di ricorrere alla magistratura per vedere riconosciuto un diritto. Per sabato e' stata annunciata una manifestazione davanti al ministero, organizzata dai siti Facebook che in questi giorni hanno dato vita al tam tam in rete: ci auguriamo che si tenga ugualmente''.

 

Nel frattempo Le Iene vanno avanti nella loro inchiesta ''accendendo un faro su altri casi: stiamo preparando un'intervista a un paziente adulto, che ha affrontato lo stesso tipo di cura nel 2008, soltanto tre applicazioni prima dello stop, eppure ha visto un deciso miglioramento dei sintomi del Parkinson: la proporremo nella prossima puntata''. Per Occhipinti, ''ci sono tanti aspetti che non tornano nella vicenda di una cura prima autorizzata, poi bloccata, poi definita pericolosa: andiamo avanti dunque nell'impegno a fare piena luce''. 

 

E  sabato 23 marzo, si terra' a Roma, alle 10 in piazza Ostiense, una manifestazione per il diritto alle cure compassionevoli organizzata dai promotori della pagina facebook intitolata 'ministro Balduzzi aiuti la piccola Sofia' che ha registrato nelle ultime settimane una quantita' di adesioni e di messaggi di solidarieta'.

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