La bambina di 8 anni ha la necessità di seguire costantemente delle terapie mirate e che dalla scorsa estate i costi sono tutti carico della famiglia che adesso chiede ufficialmente di essere aiutata
Firenze, 18 novembre 2024 – Gessica ha un viso dolcissimo. Non perde la sua grazia nemmeno quando racconta di sua figlia Denise e dei problemi che da qualche tempo le tolgono la serenità. Denise, infatti, è disabile dalla nascita, ha 8 anni e un sorriso altrettanto dolce.
E benché sia circondata dall’amore e dall’affetto dei suoi genitori e di sua sorella, di un anno più piccola, ha bisogno di attenzione da mattina a sera. A ciò si aggiunge il fatto che Denise ha la necessità di seguire costantemente delle terapie mirate e che dalla scorsa estate i costi sono tutti – o quasi - a carico della famiglia.
Per babbo Michael e mamma Gessica, forti dell’amore che nutrono nei confronti di entrambe le figlie, tutto questo non rappresenta un problema. Certo è che Denise deve compiere un percorso educazionale ben preciso, uno di quelli che consentono ai bambini disabili di diventare maggiormente autonomi.
E questo percorso, dal mese di luglio, qualche ostacolo l’ha dovuto affrontare e lo sta facendo tuttora. Perché loro vogliono soltanto una cosa, che Denise, costretta a muoversi su una sedia a rotelle a causa di una paralisi cerebrale infantile, abbia una vita come tutte le bambine della sua età.
Li abbiamo incontrati nella loro abitazione di Campi, in una zona tranquilla, i giocattoli a guidarci, come se fossero le mollichine di pane di Pollicino, all’interno della casa. Denise frequenta la terza elementare, non parla e, oltre all’insegnante di sostegno, sempre presente e particolarmente apprezzata dalla famiglia, necessita di altrettante figure che le siano di aiuto nella vita di tutti i giorni.
A partire da quelle della neuropsichiatra infantile e della logopedista che fino al periodo estivo erano ‘passate’ dalla Asl: la prima è attualemente in congedo perché ormai a ridosso della pensione, la seconda, con cui Denise aveva iniziato un significativo percorso di conunicazione (la bambina infatti ‘parla’ solo grazie a un particolare sistema che passa attraverso alcuni disegni), è in maternità.
Diritti che spettano a entrambe, ci mancherebbe, con il risultato che ormai da quattro mesi Denise sarebbe ‘scoperta’. Così non è. Ma solo perché i genitori si sono accollati gran parte delle spese, compresa quella per la fisioterapista, che segue Denise in modo particolare per quanto riguarda gli ausilii (si parla comunque di diverse centinaia di euro al mese per ogni professionista), ovvero per una serie di servizi che invece sarebbero un loro diritto.
“Senza contare – racconta la mamma – che nostra figlia, oltre alla figura di una logopedista ‘normale’, ha bisogno anche di una deglutologa” con il risultato che, alla fine del mese, non sono pochi i soldi che escono dalle tasche dei genitori. Soldi spesi con amore e per il bene di Denise, ma che in un bilancio familiare indubbiamente pesano.
“Abbiamo chiesto più di una volta di trovare una soluzione - dice la mamma -, ma ancora non siamo a niente”. Michael e Gessica lavorano entrambi, lei part-time, ma questa non può essere certo una giustificazione al fatto che una soluzione riescono a trovarla. Pensando anche a quelle famiglie che invece non ce la fanno e non hanno neanche la forza di far sentire la loro voce.