Firenze, convegno sulle malattie rare del Centro Studi del Lionismo e Voa Voa

Firenze, 25 settembre 2024 - “Malattie rare: sosteniamo la ricerca e la diagnosi precoce. Lo Screening neonatale per la MLD: un’eccellenza toscana”. Questo il titolo del convegno di studi promosso dal Centro Studi del Lionismo in collaborazione con l’Associazione Voa Voa Amici di Sofia Aps. Si terrà sabato 12 ottobre ore 9,15 in Aula Magna del Meyer Health Campus, Via Cosimo Il Vecchio 26, Firenze. Un convegno aperto al pubblico gratuitamente per approfondire il tema dell’importanza dello Screening Neonatale, con un focus speciale sul Progetto Pilota Toscano per la Leucodistrofia Metacromatica (MLD), finanziato dall’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia Aps e dalla Fondazione Meyer. Questa la preziosa occasione di sensibilizzazione e informazione offerta alla cittadinanza ed alla comunità scientifica stessa da parte del Centro Studi Lionistici. “Si tratta di un importante convegno organizzato dai Lions Toscani – spiega il Governatore del Distretto 108LA Toscana Francesco Cottini -, che rappresenta un impegno concreto nella lotta contro le malattie rare. La nostra iniziativa non solo mira a sensibilizzare l‘opinione pubblica, ma costituisce anche un’importante occasione per riunire esperti, pazienti e famiglie. L’obiettivo principale è promuovere la diagnosi precoce, un passo essenziale per salvare la vita di molti bambini. È cruciale che tutti ci impegniamo nel sostenere la ricerca, garantendo che le persone affette da queste condizioni ricevano le cure e il supporto necessari. Solo unendo le forze possiamo fare la differenza, migliorando la qualità della vita di chi affronta sfide di questo genere ogni giorno.” “We Serve, questo è lo stato d’animo con cui i Lions offrono le loro energie, le loro capacità e il loro tempo con l’unico scopo di individuare le problematiche o i bisogni delle loro comunità – è il commento di Roberto Breschi, Direttore del Centro Studi Lionistici -. Quest’anno il nostro Governatore Francesco Cottini ha individuato nel Progetto Regionale di Screening Neonatale per la diagnosi precoce della MLD il Service Distrettuale. Ecco dunque che il Centro Studi, organismo di supporto per l’intera attività istituzionale del nostro Distretto, ha inteso aumentare la sensibilizzazione sulle malattie rare in genere e della MLD in particolare. Si tratta infatti di una malattia congenita che, se diagnosticata subito dopo la nascita permette di garantire ai bambini un loro diritto assoluto: quello di vivere. I bambini sono il nostro presente ed il nostro futuro, non è mai abbastanza ciò che facciamo per loro. Nessun genitore dovrebbe soffrire la perdita di un figlio. Quando è possibile, facciamo che ciò non accada.” Dopo i saluti di Francesco Cottini, a prendere parola saranno il presidente della Regione Toscana Eugenio Giani, Roberto Breschi e in fine Guido De Barros e Caterina Ceccuti, rispettivamente Presidente e Vice Presidente di Voa Voa Amici di Sofia Aps. “Siamo emozionati che gli amici Lions, da sempre al fianco di Voa Voa nel sostegno ai nostri progetti – sono le parole di Guido De Barros -, abbiano scelto di sostenere il nostro impegno a favore della ricerca scientifica e della diagnosi precoce come service distrettuale dell’annata 2024-2025. E siamo altresì lieti che una realtà associativa così importante a livello internazionale e nazionale, ma anche assai calata nella realtà locale del territorio in cui opera, abbia inteso la portata e l’urgenza del progetto di Screening Neonatale contro la terribile MLD, di cui ci facciamo promotori. Dal 13 marzo scorso, grazie all’avvio ufficiale dello screening in Toscana, nessun bambino potenzialmente affetto da MLD dovrà più soffrire e morire per colpa di questa patologia rara e neuro degenerativa. Grazie alla diagnosi precoce, infatti, sarà possibile intervenire prima dello scoppio dei sintomi e sottoporre il bambino alla terapia genica messa a punto dall’Ospedale San Raffele di Milano, unica al mondo ad essersi rivelata efficace, anzi risolutiva, contro la MLD. L’esempio toscano è stato seguito dalla Regione Lombardia, che ha replicato il protocollo del Meyer e avviato lo screening neonatale sui propri neonati da giugno scorso. Ci auguriamo che anche le altre regioni d’Italia seguano presto l’esempio virtuoso della nostra Regione.” Ci saranno gli interventi di: Elena Procopio, responsabile FF Soc. Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze. Giancarlo La Marca, responsabile della struttura “Screening Neonatale, Biochimica Clinica e Farmacia Clinica presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer. Carlo Dani, Direttore SOD. Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale presso l’Azienda Ospadaliero Universitaria di Careggi. Cristina Scaletti, responsabile clinico della Rete delle Malattie Rare per la Regione Toscana. A moderare l’incontro sarà Guido De Barros. Al termine dell'evento, per i 137 partecipanti (numero massimo consentito dalla capienza dell'Aula Magna), sarà offerto un buffet sponsorizzato dal Centro Studi del Lionismo. Per motivi organizzativi è necessaria la prenotazione alla mail [email protected], oppure al numero 3382064416. Maurizio Costanzo