Guido De Barros
Firenze, 14 marzo 2025 – Parte da Firenze, dove ha sede l’associazione l’Associazione Voa Voa Amici di Sofia Aps, la dichiarazione del Presidente Guido De Barros, in risposta alle parole del Presidente della Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo. “Condividiamo le parole del presidente Montezemolo e siamo lieti che abbia deciso di scendere in campo in prima persona per sostenere una lotta nella quale credo profondamente, sia come genitore di una bambina affetta da MLD - la mia adorata Sofia, scomparsa a dicembre 2017 - sia come presidente dell’Associazione che, ormai dal 2015, si è fatta promotrice e finanziatrice del primo progetto pilota in Italia per lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica nella Regione Toscana, replicato poi in Lombardia a partire da giugno 2024. Grazie agli sforzi profusi in questi anni, il laboratorio di screening dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze è riuscito a mettere a punto un test efficace, indolore, ma soprattutto salvavita, capace di identificare il sospetto diagnostico e permettere di riconoscere la patologia prima dell’insorgenza dei sintomi, ossia quando è ancora curabile. Ci auguriamo che l’interesse pubblico, suscitato a livello nazionale dalle numerose battaglie condotte da Voa Voa Amici di Sofia Aps per la sensibilizzazione sul tema, continui ad aumentare in maniera esponenziale e che tutte le regioni d’Italia attivino in tempi rapidi uno screening che può davvero salvare delle vite e impedire tanta sofferenza alle famiglie. La storia stessa della piccola Gioia, nostra socia, è balzata all’attenzione mediatica nazionale grazie al video realizzato a casa sua, con la collaborazione del nostro socio fondatore Nek, scongiurando il rischio di finire nel dimenticatoio dopo l’attenzione concessa al caso dalla stampa emiliano romagnola a novembre scorso. Noi di Voa Voa siamo sempre disponibili a dare voce alle realtà invisibili che necessitano di attenzione, e a sostenere le istituzioni regionali intenzionate ad attivare in tempi brevi programmi di identificazione precoce delle malattie rare, curabili proprio grazie a screening salvavita come quello disponibile per la MLD.”