Un medico si occupa di un paziente malato
Firenze, 29 febbraio 2024 – La ricerca in campo medico, negli ultimi anni, ha fatto passi da gigante. Sicuramente la fase pandemica ha contribuito a portare sull’argomento una maggiore attenzione e anche una grande quantità di fondi.
Purtroppo tutto questo non basta, la malattia fa parte della vita e della condizione umana ed è impensabile riuscire a sfuggirle, ma non bisogna arrendersi, studio e informazione lavorano incessantemente nella lotta alle patologie.
Ci sono malattie però, contro le quali non si è fatto ancora abbastanza, e sono quelle che vengono definite dalla comunità scientifica come rare, cioè inferiori a 5 casi ogni 10mila persone.
Il 29 febbraio è la Giornata mondiale delle malattie rare, e Pietro Dattolo, presidente dell'Ordine dei Medici di Firenze, ha voluto fare il punto sulla situazione in Toscana:
"Dal 2001 sono oltre 78 mila i casi inseriti nel registro toscano e ogni mese ne vengono in media certificati altri 385 e predisposti 1.175 piani terapeutici. Sono numeri importanti e, probabilmente, sottostimati. Andrebbe ulteriormente facilitata la vita ai portatori di malattie rare e ai loro familiari, ma resta ancora qualche piccolo problema più che altro organizzativo. Si tratta di un ambito in cui la Toscana ha sviluppato un'importante esperienza che ha portato alla creazione di un registro regionale delle malattie rare e al riconoscimento di specifici percorsi di cura gratuiti. La nostra regione ha sviluppato un ottimo modello organizzativo''.
''Le malattie rare tuttavia diventano croniche e quindi andrebbero inserite in nuovi modelli di presa in carico delle malattie croniche. Ci sono investimenti anche se ne occorrerebbero di più. In Toscana in fatto di ricerca e cura abbiamo eccellenze assolute come quella della professoressa Romagnani al Meyer di Firenze, ma anche a Pisa e Siena siamo all'avanguardia”.
''Essere genitori di un bambino con una malattia rara è molto complicato. C'è bisogno di supporti terapeutici ma anche psicologici e socio-sanitari importanti, che durino per tutta la vita. Le famiglie andrebbero maggiormente supportate perché quotidianamente scalano montagne'', ha concluso Dattolo.