La battaglia di Leonardo: "Mio figlio è autistico ma non ci passano le cure"

Firenze, 9 novembre 2023 – "Ci sentiamo abbandonati e presi in giro dalla sanità pubblica: faremo una class action per difendere i diritti dei nostri ragazzi". Chi ha un figlio nello spettro autistico conosce bene la rabbia che prova Leonardo, babbo di un bambino di 3 anni a cui è stata riconosciuta la sindrome nonché la disabilità grave con la legge 104. Ma, nonostante la certificazione ufficiale, non riesce a ottenere un sostegno economico per terapie tanto fondamentali quanto costose.

"Siamo stati mia moglie e io a riconoscere, avendo già altri figli, che il nostro bambino aveva qualcosa di particolare – racconta -. Da quando aveva 20 mesi abbiamo cominciato la terapia Aba, accertata mondialmente come efficace nell’autismo". Ma solo a gennaio scorso, quando il bimbo ormai aveva quasi 3 anni, sono riusciti a ottenere un ricovero alle Scotte di Siena e il riconoscimento ufficiale della patologia. "Tra febbraio e marzo, siamo stati presi in carico dalla Asl di via Gabriele D’Annunzio, competente sulla zona in cui viviamo – sottolinea -. Ci hanno proposto un piano terapeutico ridicolo: un’ora a settimana di psicomotricità più un’ora ogni due settimane di terapia coi genitori. Niente Aba che, nonostante sia riconosciuta nei Lea (Livelli essenziali di Assistenza) per l’autismo in Italia, non viene erogata dalla Asl ed è interamente a carico delle famiglie dei bambini autistici".

Ogni ora di seduta costa 20-25 euro. Il figlio di Leonardo deve seguirla per 20 ore a settimana. Tutto a carico dei suoi genitori. Una spesa elevata, "che continueremo a sostenere perché sta dando risultati importanti e fondamentali". Ma davvero esosa. A maggio è arrivata la nuova proposta di piano terapeutico che aggiunge al "vecchio" 3 sessioni a settimana di terapia Aba, sempre sulle spalle economiche della famiglia.

"Qui arriva la beffa – dice Leonardo –: una delibera regionale, la 493 del 2001, prevede contributi alle famiglie per sostenere le terapie per particolari patologie, tra cui l’autismo. La Asl ha rifiutato la nostra richiesta per l’Aba in quanto il nostro bimbo fa un’ora a settimana di neuropsicomotricità pubblica. Secondo la Asl, questo fatto nega l’accesso al sostegno economico per l’Aba. Dunque si sbugiarda da sola: da una parte la inserisce nel piano terapeutico, dall’altra non la riconosce come rimborsabile". Le spese per poter dare al proprio figlio delle terapie fondamentali sono elevate e non tutte le famiglie ce la fanno, soprattutto quando, come nel caso di Leonardo, ci sono altri tre figli da mantenere. Ma al di là dell’aspetto economico, dice, "vogliamo accendere i riflettori su questo tema. In Sicilia una class action di alcune famiglie con figli autistici contro la Regione ha portato al riconoscimento di 20 ore di Aba. Faremo altrettanto contro la Asl Toscana Centro con l’aiuto di un avvocato". Leonardo si rende disponibile a riunire le famiglie che, come la sua, vivono questa ‘discriminazione’: chi vuole contattarlo, può scrivere a [email protected].