Screening
Firenze, 28 giugno 2024 - La Lombardia segue l'esempio toscano nello screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica. Guido De Barros, presidente di Voa Voa! Aps: “Siamo emozionati di annunciare che anche la Lombardia ha avviato la sperimentazione per lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica (MLD), seguendo l'esempio della Toscana. Questa notizia rappresenta una grande soddisfazione per l'Associazione Voa Voa! Amici di Sofia Aps, che ha promosso e finanziato il progetto toscano insieme alla Fondazione Meyer”. Il progetto toscano, partito il 13 marzo 2023, è il primo progetto "non profit" di screening neonatale per la MLD in Italia e uno dei primi al mondo. Questa iniziativa permette di diagnosticare tempestivamente una malattia rara e devastante, dando speranza a molte famiglie. Nonostante al momento non siano stati ancora diagnosticati casi, la sperimentazione continua e proseguirà per un altro anno e mezzo, con l'obiettivo di salvare vite grazie al trapianto di cellule staminali ematopoietiche geneticamente modificate, sviluppato dall'Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica. “L'introduzione dello screening neonatale in Lombardia rappresenta un ulteriore passo avanti verso una sanità più inclusiva e avanzata - commenta il presidente di Voa Voa Guido De Barros -. L'Associazione Voa Voa! Amici di Sofia si augura che l'esempio di Toscana e Lombardia possa contagiare altre regioni italiane, affinché la MLD sia sempre più diagnosticabile precocemente, studiata e soprattutto curata.” “L'Associazione - continua De Barros - proseguirà nel sostenere e promuovere questi progetti, lavorando affinché ogni neonato possa avere l'opportunità di una vita sana e felice. Ciascun passo avanti rappresenta una vittoria contro la MLD e altre malattie genetiche rare. Ricordiamo che l'Associazione deve ancora sostenere i costi del secondo e terzo anno della sperimentazione toscana e che tutti possono contribuire economicamente attraverso donazioni e la devoluzione del 5x1000 della dichiarazione dei redditi, inserendo il codice fiscale 94232020480.” La campagna di raccolta fondi "Gocce di Speranza", promossa dall'Associazione, continua a raccogliere fondi per sostenere questi progetti vitali. Per ulteriori informazioni e per effettuare donazioni, visita il sito Gocce di Speranza e il nostro sito ufficiale Voa Voa! Amici di Sofia. Puoi trovare il comunicato ufficiale della Regione Lombardia. Maurizio Costanzo