“Un corpo di cristallo”. Eleonora e la malattia rarissima: “La mia terza guerra mondiale. Medici, vinciamola insieme"

Firenze, 20 aprile 2025 – “Il corpo è di cristallo, ma la sua anima è dura e preziosa come un diamante”. La definizione del medico su Eleonora Costantini è azzeccata e lei ne va molto orgogliosa. Una brutta malattia le ha tolto l’indipendenza, ma non la voglia di vivere. Si chiama ’Sindrome Von Hippel-Lindau (VHL)’, malattia genetica rara di cui soffriva (e di cui è morta nel 2009) anche la sua mamma, “ma hanno dato un nome alla sua patologia solo quando l’hanno diagnostica a me”. Si formano tumori benigni, sviluppabili in maligni e metastasi, in varie regioni del corpo e organi.

Eleonora ha 48 anni: dal letto della piccola casa popolare dell’Isolotto, mostra orgogliosa le fotografie di quando era una ragazzina, del matrimonio, del viaggio di nozze. “I primi sintomi li ho avuti giovanissima: lavoravo in una pelletteria. Avevo spesso nausea, vomito, mal di testa e sbandamenti. Non vedevo bene”. Dimagriva. La sua mamma – sottoposta in quegli anni a 5 interventi per asportare dei tumori al cervello – ha insistito coi medici perché la figlia venisse sottoposta a degli esami. “Il neurochirurgo, senza neanche visitarmi, mi ha diagnosticato un’anoressia curandomi per un anno con soli psicofarmaci”. Tempo prezioso perso. “Quando non riuscivo più a tenere gli oggetti con la mano sinistra, sono stata ricoverata a Villa Ulivella, con sintomi sempre più forti. Tutto veniva ricondotto a problemi psichiatrici”. Fu un oculista a capire che c’era qualcosa di più. “Dopo un esame del fondo oculare, sono stata trasferita a Careggi”. Dalla tac sono emersi sei emangioblastomi in testa, di cui uno grande al tronco cerebrale, il cuore del cervello. Altri ricoveri, altre analisi, la radioterapia. “Il professor Mennonna, che si è interessato tanto al mio caso, mi chiese: ’Fanciulla, vuoi vincere la terza guerra mondiale?’. Sì, volevo”.

Eleonora, a letto per una malattia rarissima. Nella foto è con il marito

A Padova da uno specialista del centro di riferimento italiano della VHL, è arrivata la diagnosi. “Sono stata operata tante volte, sono stata in coma, ho perso progressivamente l’uso delle gambe. Sono stata male, ma non ho mai smesso di voler vivere”. Nel 2017 il matrimonio con Franco: con amore immenso, la segue come marito e come assistente personale. Nel 2020 un intervento chirurgico alla colonna vertebrale per la rimozione di un tumore l’ha resa tetraplegica. “Sapevo che il rischio era elevato, ma l’alternativa era la morte improvvisa. Ho preferito vivere”. Son stati mesi difficili anche a causa del Covid, isolata in ospedale. “I medici mi dicevano che ero un grande esempio per loro. Ne sono fiera”. Ora vuole raccontare la sua vita “non per avere compassione, ma perché si conosca questa malattia rara, ma non inesistente. In Toscana è diagnosticata a una quarantina di persone. A Padova il centro segue 350 pazienti. Non tutti stanno come me: qualcuno fa una vita normale, con pochi sintomi, ma continuo monitoraggio”. Vuole che si parli di questa patologia “perché vi sia maggiore conoscenza anche da parte dei medici”.

A Padova e poi a Careggi “ho ricevuto attenzione e cure, ma c’è bisogno anche a Firenze di un’equipe multidisciplinare, specialisti di varie branche che dialoghino e collaborino tra loro conoscendo questa patologia”. Da mesi, poi, attende un farmaco sperimentato in Usa e arrivato in Europa. Vorrebbe incontrare la direttrice sanitaria di Careggi, a cui ha scritto varie mail con un computer speciale che guida attraverso il movimento dell’unico occhio che ancora può usare. “Voglio raccontarle la mia storia di paziente per spiegare come ottimizzare l’assistenza attraverso una comunicazione più efficiente tra professionisti”. Vorrebbe anche parlare con l’assessore comunale al welfare: “L’ultimo bando regionale per la Vita indipendente con fondi europei ha fatto saltare il contributo comunale, tagliando dei contributi per me fondamentali per le cure e l’assistenza”. Eleonora desidera solo che il suo esempio, le sue battaglie di questi anni, possano facilitare la strada “a quanti come me dovranno affrontare questa terza guerra mondiale”.