Malattia rarissima, 13enne salvato al Meyer: solo otto casi al mondo

Adesso il giovane è a casa e sta bene dopo il calvario della dermatomiosite giovanile

Firenze, 12 gennaio 2024 – Una malattia rarissima, autoimmune, devastante. Ma sulla strada del 13enne colpito dalla patologia si sono trovati i sanitari dell’ospedale pediatrico Meyer di

Firenze, che lo hanno salvato.

L’adolescente era arrivato all'ospedale in condizioni disperate, spiega una nota. Affetto da dermatomiosite giovanile, che nella letteratura scientifica mondiale vede solo altri sette casi di bambini e adolescenti affetti, il 13enne ha sviluppato rapidamente una complicanza a rischio vita, la capillary leak syndrome: rara condizione caratterizzata da episodi ricorrenti di ipotensione, emoconcentrazione e ipoproteinemia.

Foto di gruppo per l'équipe
Foto di gruppo per l'équipe

I suoi capillari avevano perso la capacità di trattenere i liquidi, che si erano così riversati nello spazio interstiziale dell'organismo. L'adolescente aveva così accumulato, in un breve arco di tempo, ben 15 chili di liquidi. Per i medici del Meyer non è stato facile riuscire a risolvere la situazione acuta, dopo venti giorni di terapia intensiva e un lungo percorso terapeutico, un 13enne ha potuto fare ritorno a casa, di nuovo in salute.

Il caso del ragazzo è stato preso in carico dall'équipe guidata dal professor Gabriele Simonini, responsabile della Reumatologia pediatrica dell'Aou Meyer Irccs. Data la rarità della patologia, la diagnosi si è rivelata particolarmente complessa. Anche perché per individuare la malattia, non esistono dei marcatori che, con un esame del sangue, permettono ai medici di fare chiarezza. Solo la valutazione clinica e una successiva biopsia di conferma possono risolvere il “giallo”. Il caso è stato descritto in letteratura medica.