Il gruppo Sani durante una delle vacanze realizzate in questi anni
Firenze, 14 aprile 2022 - Per chi deve sostenere il peso di una malattia invalidante, di quelle dalle quali è praticamente impossibile guarire, se la vita può trasformarsi ogni giorno in un’impresa, l’idea di qualche giorno di vacanza, magari con un gruppo di amici che condividano problemi e difficoltà, è una specie di sogno.
Da dieci anni a questa parte però c’è un gruppo di pazienti che devono sottoporsi a dialisi che ha lanciato una vera e propria sfida alla resistenza. Così si sono riuniti in Sani (Santa Maria nuova associazione nefropatici indipendenti) per cercare di organizzare occasioni di ritrovo, di incontro, di condivisione. Qualche pillola di solidarietà e allegria per combattere meglio la malattia. "L’idea – racconta il vicepresidente Mario Rossi – è nata per caso dopo qualche cena non solo fra di noi, ma anche con i medici e gli infermieri con i quali abbiamo imparato a trascorrere tanto tempo durante la dialisi. Anzi sono stati proprio loro vedendoci così attivi a dare la loro disponibilità al progetto".
Sì perché dalle cene, agli incontri, a una piccola vacanza il passo è stato breve e, per dieci anni, grazie alla grande disponibilità di tutti i medici e gli infermieri, l’associazione è riuscita a organizzare utilizzando un piccolo contributo della Regione (10mila euro) una settimana di vacanza al mare. La prima volta a Ischia, ma poi anche la Sardegna, la Sicilia, la Calabria, la Puglia. Di solito al sud per godere di un’estate tardiva visto che per non spendere molto e dare a tutti la possibilità di partecipare la settimana scelta era sempre l’ultima di settembre. Per molti dei partecipanti una specie di sogno. Anche semplicemente a Follonica per superarele difficoltà imposte dal Covid negli ultimi due anni.
Tant’è che oltre ai pazienti del reparto di Santa Maria Nuova al progetto si sono aggregati anche quelli di Camerata e di Torregalli. Di fatto un progetto semplice, il contributo della Regione serviva a pagare il soggiorno a un medico, a tre infermieri e a sostenere il costo del pullman per gli spostamenti necessari per la vacanza, certo, ma anche per raggiungere l’ospedale e i macchinari indispensabili. Di giorno il mare, qualche escursione e la sera dalle 8 a mezzanotte la dialisi. "Perché durante il giorno – spiega Rossi – le macchine degli ospedali che ci accolgono sono comunque riservati ai pazienti della zona. Per noi c’è il terzo turno".
Un ingranaggio di disponibilità e solidarietà, messo in piedi anche grazie ai volontari del Gruppo trekking Bagno a Ripoli, che quest’anno però si è interrotto. "La dottoressa che ci ha seguiti e sostenuti fin dall’inizio – racconta Rossi – è andata in pensione e noi abbiamo allora chiesto al reparto di Santa Maria Nuova che ci segue se qualche altro medico potesse sostituirla. Perché senza medico, nonostante la disponibilità degli infermieri, non possiamo muoverci. Purtroppo però ci hanno detto che non c’era alcuna possibilità. A quel punto ci siamo rivolti al responsabile di tutti i reparti nefrologia della Asl Centro Toscana, ma qui ci è andata peggio: non abbiamo ricevuto risposta". Dall’associazione sono partite varie mail, ma senza avere alcun riscontro. "Abbiamo aspettato – insiste il vicepresidente di Sani – poi però tanto silenzio ci ha indignato. Ci siamo rimasti male". Anche perché nel gruppo ci sono persone che soffrono di altre patologie, qualcuno si sposta solo in sedia a rotelle e per molti quella vacanza è un’occasione unica.
Cosa chiedono i Sani? "Vorremmo che il responsabile dei reparti nefrologia della Asl Centro almeno ci ricevesse, ci spiegasse, magari ci aiutasse a trovare una soluzione, comunque non ci ignorasse in questo modo che offende la nostra dignità". Poi Rossi fa una pausa e aggiunge: "La nostra malattia è molto invalidante e ha un aspetto psicologico importante. Noi avevamo imparato a curarci anche sostenendoci l’un l’altro per superare insieme difficoltà e fragilità".
Paola Fichera