La copertina del video
Bologna, 4 marzo 2025- Nek scende in campo al fianco di Voa Voa Amici di Sofia APS per lanciare un appello alla Regione Emilia Romagna per l'attivazione urgente dello screening neonatale salvavita della MLD, già attivo in Toscana ed in Lombardia.
Al centro della campagna un video (https://youtu.be/m3pvBqLl_34 ), girato nella casa della piccola Gioia, affetta da leucodistrofia metacromatica (MLD) e la cui toccante storia è stata resa nota dal coraggio della madre Giulia Ferrari.
Filippo Neviani, in arte Nek, siede accanto alla famiglia e al presidente di Voa Voa, Guido De Barros e insieme lanciano un appello urgente al Presidente della Regione Emilia Romagna, Michele De Pascale, affinché venga attivato, su tutto il territorio regionale, lo screening neonatale per la MLD, come già avvenuto in Toscana dal 2023 e in Lombardia da giugno 2024. Nek, profondamente toccato dalla sofferenza della famiglia, ha dichiarato: “Un destino crudele e ingiusto che si sarebbe potuto evitare se anche in Emilia Romagna fosse stato attivato lo screening neonatale per la MLD, come avvenuto in Toscana. Individuare la malattia nei primissimi giorni di vita permette infatti di accedere a terapie salvavita, quando ancora non ci sono sintomi.”
Durante l’incontro, ha ribadito con forza: “La nostra regione non può più aspettare. Lo screening neonatale può fare la differenza tra la vita e la morte per tanti bambini. La storia di Gioia è un monito troppo doloroso per essere ignorato.” Guido De Barros ha aggiunto: “Da subito abbiamo sposato la denuncia di mamma Giulia, trasformandola in un appello collettivo per il diritto alla diagnosi precoce e alla cura per i neonati di questa regione. La MLD è una patologia terribile, ma la scienza oggi ci offre uno strumento per fermarla sul nascere: non possiamo accettare che venga negato a causa di lungaggini burocratiche”.
La MLD, malattia genetica neurodegenerativa, è fatale se diagnosticata troppo tardi, mentre lo screening neonatale offre la possibilità di accedere a terapie avanzate che possono bloccare l’insorgenza dei sintomi. L’appello lanciato da Nek e da Voa Voa Amici di Sofia APS è chiaro: adottare immediatamente lo screening neonatale per la MLD in Emilia Romagna, seguendo il modello toscano e lombardo. “A dicembre abbiamo inviato una lettera aperta al Presidente De Pascale, ripresa dalla stampa e oggetto di un’interrogazione regionale. A oggi non abbiamo ricevuto risposta, nonostante la nostra disponibilità a sostenere economicamente l’avvio del programma,” ha spiegato De Barros. Per sostenere questa battaglia, è attiva una petizione, invitando tutti i cittadini a firmare e diffondere l’iniziativa. L’Associazione Voa Voa, inoltre, chiede il massimo rispetto della privacy della famiglia di Gioia, attualmente impegnata ad affrontare un momento delicato, e invita i media a indirizzare tutte le richieste di informazioni e interviste esclusivamente all’Associazione. Info: [email protected], sito www.voavoa.org. Cerca