Caterina Ceccuti, mamma di Sofia e adesso anche di gloria (New Press Photo)
Firenze, 30 giugno 2018 - Due sorelle che non si conosceranno mai, ma che si sono date la mano per passarsi il ‘testimone’ della vita. Della forza e della passione per la vita. Dopo sei mesi dalla scomparsa della piccola Sofia De Barros, la bambina-farfalla di Firenze diventata simbolo della battaglia per combattere le malattie rare e del diritto alle cure compassionevoli, è arrivata Gloria.
E per Caterina Ceccuti e Guido De Barros – genitori-coraggio che fino all’ultimo hanno combattuto una strenua battaglia per la loro bambina – è come se si fosse compiuto un “disegno già scritto”, in cui alla fine è la vita a sconfiggere la morte. E la gioia a sovrastare il dolore. Dalla sofferenza più profonda alla felicità più grande. Voi avete sempre detto che Sofia vive. Adesso è ancor più vero.
«Sofia, nel suo immenso amore, dopo otto anni e mezzo di martirio ha concluso il suo percorso. E rinascendo in cielo ha fatto sì che tutte quelle attenzioni che, nei nostri progetti, dovevano esser divise tra le nostre due creature, vadano adesso a Gloria. Sofia non ha mai parlato, ma ci ha insegnato tantissimo. Col suo estremo sacrificio, ci ha offerto una grande lezione d’amore».
Quando Sofia ha smesso di soffrire, Gloria già c’era. Nei vostri cuori, un insieme di emozioni contrastanti. Dove avete trovato tutta questa forza?
«Purtroppo il nostro progetto di famiglia a quattro non si è realizzato. Avevamo perfino pensato a riadattare la casa per conciliare al meglio le esigenze di Sofia con quelle di Gloria. Sapevamo che la nostra primogenita non ce l’avrebbe fatta, ma certo non sapevamo quando sarebbe risorta in Cielo. Pur di fronte al suo male implacabile, abbiamo preso il coraggio a quattro mani e deciso di volere un altro figlio. Sofia ci guarda da lassù e protegge la sua sorellina, noi e tante altre persone. Con la sua imperscrutabile sapienza, la nostra sfortunata piccina ci ha indicato una missione di vita. Ed ha assecondato i tempi di una ‘staffetta’ che mai avremmo potuto prevedere».
La bambina è stupenda. Tre chili e mezzo di ‘bellezza paffuta’. Già si vede una somiglianza con Sofia, vero? «Sicuramente. Notiamo tratti simili negli occhi e nelle espressioni. E poi ha quella stessa vitalità che Sofia ha conservato fino al primo anno di vita». Il sacrificio di Sofia è servito a scongiurare lo stesso rischio per Gloria… «Proprio così. Abbiamo fatto le indagini prenatali del caso e la genetica ci ha dato il via libera per portare serenamente a termine la gravidanza. Gloria non avrà il deficit enzimatico che provoca la leucodistrofia metacromatica».
La battaglia continua, però. «Purtroppo la ricerca ancora non ha trovato una cura per questa patologia senza il sacrificio del primogenito. È anche per questo che con la nostra associazione Voa Voa finanziamo e sosteniamo le indagini attraverso lo screening prenatale. Un test esiste già, ma affinchè possa diventare uno screening per tutti bisogna fare un progetto pilota di tre anni e trovare poi i finanziamenti. Come dire: la tecnologia esiste, ma ancora non è accessibile alla popolazione».
Un giorno racconterete a Gloria di questa sorella speciale… «La piccola ha già il privilegio di guardare in foto il suo angelo custode. Un giorno, certo, saprà tutto. Intanto, attraverso la Sapienza di Sofia accogliamo la bellezza della Gloria nelle nostre vite. Siamo convinti che Gloria e Sofia già si conoscano. Abbiamo anzi la certezza che il loro legame precorra il loro stesso concepimento».