Iniziativa a sostegno del supporto alle famiglie che convivono con l’autismo (archivio)
Oltre 300 famiglie di Firenze, Prato e Pistoia da ieri mattina stanno tempestando di mail le caselle di posta elettronica dei vertici di Regione e Asl. Sono tutti genitori con figli con diagnosi di disturbo dello spettro autistico: lamentano il mancato rispetto di una delibera regionale che prevedeva rimborsi retroattivi per le terapie Aba (è un approccio terapeutico basato sul comportamento) effettuate dal secondo semestre 2023 a maggio 2024.
"Dopo cinque mesi dall’entrata in vigore dei decreti regionali – sottolineano le famiglie nelle lettere inviate con copia-incolla – ancora nessuno di noi è riuscito a richiedere e ad ottenere dalla Asl Toscana Centro i rimborsi che devono coprire spese già sostenute. Per alcuni di noi è di vitale importanza ricevere quanto ci spetta, ma per una serie di cavilli tecnici è tutto ancora bloccato". Le famiglie chiedono anche la proroga degli stessi rimborsi almeno per tutto il 2025 rispetto alla scadenza della fine di quest’anno, oltre che l’innalzamento dell’ammontare del giornaliero, fissato a 15 euro, in vigore dal lontano 2021 e ormai inadeguato a sostenere le ingenti spese delle cure per i loro figli. Un’ora di metodo Aba (approccio giudicato particolarmente efficace per l’autismo) costa 22-25 euro più iva e contributi; alcune famiglie devono pagare anche due ore al giorno, quindi si sale a 50. "Siamo nella situazione – sottolinea Leonardo Grossi, vicepresidente della neocostituita associazione Universo Autismo e genitore di un bimbo con diagnosi di spettro autistico – che le famiglie devono sempre ricorrere alle risorse personali per poter provvedere alle terapie dei propri figli; quando non ci riescono più, devono rinunciare ai trattamenti". A maggio, ricorda ancora Grossi insieme agli altri genitori, "la Regione annunciava l’insediamento di una consulta regionale formata da professionisti e da associazioni di genitori per discutere un piano regionale dell’autismo che avrebbe dovuto entrare in vigore dal 1° gennaio 2025: non è mai stata neanche nominata. Le famiglie hanno bisogno di certezze e di supporti: serve un cambio di marcia da parte della Regione Toscana che garantisca il diritto alla salute".
Il portavoce dell’opposizione e consigliere della Lega Marco Landi ha chiesto delucidazioni in apertura di consiglio regionale. "Trovo vergognoso che centinaia di genitori con figli nello spettro autistico siano lasciati soli, che alcuni di questi bambini e ragazzi siano privati dei percorsi terapeutici Aba. È preoccupante che il piano regionale per l’autismo sia ancora in alto mare". Le terapie, ha ricordato Landi, "sono molto costose e il rimborso previsto va peraltro a coprire una minima parte della spesa sostenuta dalle famiglie che supera per la maggior parte dei casi i 1000 euro al mese. Molti sono costretti a fare grandi sacrifici, altri addirittura a rinunciare. Non è ammissibile". Perché, chiede il consigliere, "nella nostra regione due Asl garantiscono i rimborsi e la Toscana Centro no? L’assessore Bezzini ci disse che non aveva ricevuto segnalazioni dai genitori. Ebbene, oggi ne ha ricevute oltre trecento. La Regione verifichi le ragioni delle mancate erogazioni e soprattutto garantisca i rimborsi alle famiglie. Ogni promessa è debito, ancor più se messa nero su bianco con una delibera".