Il Teatro Cartiere Carrara
Firenze, 1 dicembre 2024 – In occasione della giornata mondiale della disabilità al Teatro Cartiere Carrara va in scena lo spettacolo solidale 'Ho conosciuto il dolore' a cura dell'orchestra 'Ologramma' diretta da Roberta Frison. Lo spettacolo è in programma il 3 dicembre, con inizio alle 20.30. Ci sarà la partecipazione straordinaria di Paolo Hendel. L'intero ricavato, si legge in una nota, sarà devoluto all’associazione Voa Voa Amici di Sofia Aps, per il finanziamento del primo progetto pilota in Italia di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, presso il laboratorio di diagnosi precoce dell’ospedale pediatrico Meyer. Lo spettacolo, presentato da Kagliostro, è organizzato dal Lions Club Barberino Tavarnelle, in collaborazione con i Lions Club Le Signe, Certaldo, Empoli, Filippo Neri, Firenze Michelangelo “Chi sceglierà di essere presente alla serata – è il commento del presidente del Lions Club Barberino Tavarnelle Mario Paoli – non assisterà semplicemente ad uno spettacolo, ma ad un incontro di magia e di emozione indescrivibile. Ci avviciniamo al Natale, un momento in cui tutto il mondo si ferma per celebrare la vita, la speranza che rinasce, la fratellanza tra gli uomini. Noi Lions, rispondendo all’appello lanciato dal nostro Governatore Francesco Cottini, abbiamo sentito il bisogno di richiamare e coinvolgere la cittadinanza in un progetto che ci riguarda tutti quanti strettamente da vicino: la diagnosi precoce e salvavita di malattie gravissime ed il finanziamento a quei progetti di ricerca che la rendono possibile”. "Quest'anno – puntalizza il presidente di Voa Voa Guido De Barros - Voa Voa Amici di Sofia Aps si è rivolta ai Lions del distretto 108LA per aiutarla a completare la raccolta fondi necessaria al finanziamento di 'Gocce di speranza', un progetto urgente e salvavita dedicato a tutti i neonati della nostra regione. Si tratta del primo progetto pilota in Italia per la diagnosi precoce della Mld, una patologia genetica che, se non diagnosticata tempestivamente, consuma in pochi anni le competenze motorie e cognitive del bambino, fino alla morte...proprio come è accaduto alla nostra primogenita Sofia. Grazie Lions e grazie a tutti i cittadini che vorranno partecipare al concerto per aiutarci a raggiungere il grande traguardo di avere solo bambini curati, mai più condannati dalla Mld!". “Sono onorato di ricoprire la carica di responsabile del Service Voa Voa – spiega Tullio Parronchi -, perché grazie all’aiuto dei Lions Voa Voa potrà raggiungere i 300.000 euro che, da contratto con l’Ospedale Meyer, serviranno al Laboratorio di Screening neonatale per garantire la diagnosi precoce a 75.000 neonati della Toscana, e potrà allo stesso tempo sensibilizzare tutte le province della nostra regione sul fatto che il progetto pilota è già attivo e pienamente funzionante dal 13 marzo 2023. A partire da quella data, grazie a Gocce di speranza, i nostri bambini sono protetti da una patologia neurodegenerativa terribile che, se non diagnosticata alla nascita, uccide i nostri figli dopo anni di indicibili sofferenze”.