Uno tsunami. Ecco cosa può rappresentare per una famiglia la scoperta che un congiunto soffre di Alzheimer o di un altro serio disturbo cognitivo. Mogli, mariti, figli costretti a confrontarsi con un quadro di difficoltà, anche psicologiche, di fronte alle quali rischiano di ritrovarsi soli e impreparati. Lo sa bene Andreina Cappelli, medico anestesista e rianimatore dell’Asl, prima, medico di famiglia poi e oggi presidente di Amas, Associazione malattia di Alzheimer spezzina, organizzazione di volontariato da 23 anni in prima linea su questo fronte e che ha oggi in carico, mediamente, dai 20 ai 30 "assistiti".
"Amas è nata dalla volontà di dare una mano alle tante famiglie costrette a confrontarsi con questo problema, con un congiunto affetto da gravi disturbi cognitivi – spiega la dottoressa Cappelli, alla guida dell’associazione da un triennio –, famiglie che si sono sentite abbandonate e in grave difficoltà nel gestire la situazione. Abbiamo cominciato con attività di informazione e formazione, rivolta soprattutto al caregiver, sia esso un familiare o un operatore assunto allo scopo. Poi l’attività si è allargata con corsi più strutturati tenuti da neurologi, psicologi, infermieri. Gestire un malato di Alzheimer non è facile, e anche trovare personale disponibile non è semplice, soprattutto dopo il covid e la guerra in Ucraina che hanno fortemente ridotto l’afflusso dall’Europa dell’Est. Anche i domenicani prima relativamente presenti oggi preferiscono fare altro, magari lavorare alle Cinque Terre, un’ occupazione considerata decisamente meno impegnativa. Attualmente, a seguire il corso, per dire, ci sono solo tre cittadini dell’Equador".
Dopo i primi corsi, Amas ha allargato il proprio impegno, oltre al supporto pratico alle famiglie sono arrivati i seminari legali con l’avvocato e l’esperto di tutoraggio per far fronte alle molte incombenze che l’Alzheimer porta con sé. Numerosi i servizi attuali, erogati nella sede di via Anita Garibaldi alla Spezia: il centro di ascolto e lo sportello informativo, il telefono dedicato (il numero è sul sito dell’associazione), gli incontri formativi per familiari, badanti e volontari, il servizio di assistenza domiciliare, la rappresentanza presso le istituzioni pubbliche, cui si sono aggiunte altre offerte come l’attività motoria, la musicoterapia, lo yoga della risata.
Il quadro assistenziale, che fa capo al Centro diurno gestito da Coopselios per conto dell’Asl, è migliorato, così come stretto è il rapporto con la Neurologia, ma molti problemi restano, anche perché si tratta di assicurare il servizio necessario negli orari scoperti del centro pubblico, che gestisce circa quindici persone. "Stiamo cercando anche di lavorare su Sarzana – ricorda la dottoressa Cappelli – dove, al Centro Barontini, abbiamo avviato a inizio mese attività motoria, yoga della risata e stimolazione cognitiva con una psicologa. Siamo impegnati in un trimestre di prova, poi valuteremo, anche col sostegno di Fondazione, Comune e Regione. Collaboriamo anche con il Laboratorio della memoria che però è impegnato su un target di pazienti diversi, con disturbi cognitivi di grado più lieve".
Franco Antola