Confronto pazienti-medici. Asl apre alla condivisione

Webconference dedicata alla medicina di genere e alle malattie rare. Tante testimonianze per migliorare la diagnosi e l’accesso alle cure.

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LUCCA

“Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare”. E’ questo il titolo della webconference organizzata dall’Azienda USL Toscana nord ovest per venerdì 16 febbraio dalle ore 15 alle 19 nell’ambito dell’iniziativa “Bollini rosa”. La medicina di genere si propone di affrontare le sottili sfumature che caratterizzano le differenze biologiche, sociali e culturali tra uomini e donne, riconoscendo il valore di un approccio personalizzato alla cura della salute.

In questo contesto, l’attenzione alle malattie rare diventa cruciale, poiché spesso queste patologie complesse e poco comprese colpiscono in modo unico uomini e donne. Integrare l’ottica di genere nell’analisi delle malattie rare non solo permette di individuare variazioni nei sintomi e nella risposta alle terapie, ma anche di migliorare la diagnosi e l’accesso alle cure. La medicina narrativa emerge come una risorsa preziosa in questo percorso, consentendo a pazienti e medici di condividere storie significative. L’obiettivo dell’iniziativa, aperta a tutti gli interessati, è quello di introdurre anche racconti di pazienti che offriranno un’esperienza vissuta delle malattie rare. Queste narrazioni saranno integrate da interventi di medici che, con chiarezza e umanità, forniranno una visione clinica essenziale. La webconference, che sarà introdotta dal direttore sanitario aziendale Giacomo Corsini, inizierà con due letture magistrali: la prima di Domenica Taruscio, già direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e presidente Centro Studi Kos Scienza, Arte, Società; e di Paolo Trenta, consigliere direttivo Società Italiana di Medicina Narrativa.

L’evento proseguirà poi con altri qualificati relatori: Chiara Allegri (paziente); Ilaria Baldelli (chirurgo plastico, Università di Genova); Anna Belmonte (neuropsichiatra); Nicola Boschi (genitore); Ettore Caterino (neuropsichiatra); Eleonora Dati (pediatra); Nathalie Mattei (genitore); Carlo Mazzatenta (dermatologo); Selina Piazza (neurologa); Stefania Pizzuto (genitore); Mariella Priano (genitore); Federica Sodini (pediatra); Ilaria Toschi (genitore); Anna Venturini (paziente).