Due mamme, un’unica battaglia "Lottiamo perché i nostri figli vincano la sindrome di Chops"

Una malattia genetica rara ha unito due madri in un’unica battaglia: trovare un farmaco che possa curare i loro figli. Parliamo della sindrome di Chops che comporta deterioramento cognitivo, difetti cardiaci, obesità, problemi polmonari, bassa statura e anomalie scheletriche. Le due donne hanno dato vita ad una Fondazione mondiale che si occuperà di trovare un farmaco per alleviare le sofferenze dei figli. Le due donne sono la carrarese Reina Raffo, madre di Luce (16 anni), e la siciliana Manuela Mallamaci, la mamma di Mario di tre anni. La loro ‘Fondazione Chops malattie rare ente del terzo settore’ riunisce tutte le 30 famiglie che nel mondo hanno figli che soffrono di Chops. Un ente internazionale per guidare e accelerare la ricerca di una cura, e che ha già nominato una commissione scientifica composta dai massimi esperti mondiali, tra cui il dottor Ian Krantz e il dottor Kosuke Izumi, i genetisti che hanno scoperto l’esistenza della sindrome di Chops nel 2012.

"I nostri figli per la scienza sono invisibili – racconta Reina Raffo – perché trovare una medicina per la loro patologia e immetterla sul mercato non darebbe un grande risultato economico. Ecco perché abbiamo deciso di creare la nostra Fondazione e trovare da soli una cura per i nostri figli. Il nostro grande sogno è quello, una volta trovata la cura per la Chops, di dedicarci ad altre malattie rare". "Fino ad ora ci siamo mossi come famiglie raccogliendo circa 100mila euro tramite la piattaforma web Gofundme – aggiunge Manuela Mallamaci – grazie al generoso supporto dimostrato da diverse città italiane. Grazie alla Fondazione porteremo avanti con più forza, trasparenza e rigore scientifico la nostra battaglia. Le lancette dell’orologio continuano a battere per i nostri figli, quindi dobbiamo agire adesso. La Fondazione non si fermerà fino a che non sarà trovata una soluzione. Sensibilizziamo anche le istituzioni perché ci supportino in questo percorso. Ogni vita conta, anche quelle dei bambini con malattie genetiche estremamente rare, come Mario e Luce". La fondazione è stata costituita a Montecatini Terme dal notaio Raffaele Lenzi, mentre lo statuto è stato scritto dagli avvocati pistoiesi Marco Del Pinto e Fabrizio Giovanni Poggiani. La presidente è Manuela Mallamaci, la vice presidente Reina Raffo. E poi ci sono Giovanni Zampella (papà di Mario) e Luca Battiloni (papà di Luce), il dottor Giovanni Mallamaci e l’avvocato Marco Del Pinto. Incaricato di guidare l’organo di controllo invece è Alessandro Pescari di Quarrata.

Alessandra Poggi