Sindrome di Williams: convegno internazionale fra terapie e ricerca

Oggi si svolge alla Torre Marina un importante convegno interamente dedicato alla sindrome di Williams, organizzato dall’Associazione persone sindrome di Williams Italia, per informare famiglie e clinici sulle ultime novità di ricerca e presa in carico. "Abbiamo voluto dare un quadro esaustivo, dalla ricerca alla presa in carico, alle tante famiglie presenti – spiega la presidente Apw Italia, Paola Risso – oltre al supporto quotidiano, sia legale che sociale, che forniamo a tutti, abbiamo il dovere di dare informazioni aggiornate e spingere tutti i nostri interlocutori a fare sempre di piú". Il convegno, di respiro internazionale, vedrà le relazioni di specialisti esteri e italiani, nomi di spicco e con grande rilevanza istituzionale. Centrale la presentazione del professor Boaz Barak, Tel Aviv University di Israele, uno dei pochissimi ricercatori che sta svolgendo studi sulla patologia. Presenterà i primi risultati sulla sperimentazione (unica al mondo) che sta conducendo, anche con pazienti italiani. L’uso della clemastina sembra ridurre il deficit cognitivo rilevato nelle persone con sindrome di Williams. Fra i relatori, alcuni referenti regionali delle malattie rare e altri esperti clinici da anni coinvolti nella presa in carico delle persone con la sindrome. All’incontro parteciperanno oltre 100 famiglie, accompagnate da 65 ragazzi, compresi i ’siblings’.