Lions pistoiesi contro le malattie rare: lo spettacolo solidale al Teatro di Monsummano

Venerdì 15 novembre alle 21,30 il Teatro Yves Montand di Monsummano Terme ospiterà lo spettacolo del Corpo Musicale “Giuseppe Verdi” di Fognano. Il ricavato sarà interamente destinato all’associazione Voa Voa Amici di Sofia APS, impegnata da anni nel sostegno alle famiglie colpite da patologie rare orfane di cure

La locandina dell'evento

La locandina dell'evento

Pistoia, 4 novembre 2024 – Tutti i Lions Club della Provincia di Pistoia uniti in nome della solidarietà. Venerdì 15 novembre alle 21,30 il Teatro Yves Montand di Monsummano Terme ospiterà lo spettacolo del noto Corpo Musicale “Giuseppe Verdi” di Fognano, il cui ricavato sarà interamente destinato all’associazione Voa Voa Amici di Sofia APS – impegnata da anni nel sostegno alle famiglie colpite da patologie rare orfane di cure. L’evento è patrocinato dal Comune di Monsummano Terme. Marco Benesperi, Presidente della Zona F del Distretto Toscano Lions - che comprende i Club della nostra Provincia - ed il componente del comitato eventi del Distretto regionale Lions Marco Tempestini sono riusciti ad ottenere la collaborazione e l’adesione attiva di ben nove Lions club: “Ringraziamo di cuore – è il loro commento – tutti i soci dei Lions Club della nostra zona per il sostegno all’importante iniziativa. Si tratta di un service molto sentito e significativo, che ha un rilievo distrettuale e che vede attivamente impegnati tutti i club della Regione”.

“Siamo infinitamente grati agli amici Lions della Zona F – sono le parole di Guido De Barros, presidente di Voa Voa Amici di Sofia Aps, che beneficerà dell’iniziativa -, anche per averci fornito un’occasione preziosa di sensibilizzare il pubblico del territorio pistoiese sull'importanza dello screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica (MLD), patologia che nel 2017 ha ucciso la mia primogenita Sofia. Non tutti sanno infatti che dal 13 marzo 2023 è attivo in tutti i punti nascita della nostra regione il progetto di ricerca scientifica per la diagnosi precoce della MLD, finanziato dalla nostra Associazione, in compartecipazione con la Fondazione Meyer. A partire da quella data, a tutti i neonati toscani viene offerto gratuitamente lo screening neonatale della MLD, patologia devastante e neuro metabolica che, se non diagnosticata in tempo, porta alla morte del bambino, dopo un lungo percorso di sofferenza. Non esistono cure per questa patologia, ad eccezione della diagnosi precoce che permette un intervento tempestivo tramite trapianto di midollo presso l’Ospedale San Raffaele di Milano. Questa è infatti l’unica terapia esistente al mondo, che consente di salvare la vita ai bambini affetti da MLD e di vederli crescere sani, in maniera perfettamente normale.” A promuovere l’iniziativa sono i Lions Club Serravalle Pistoiese, Pistoia Fuoricivitas, Pistoia, Agliana Quarrata Pianura Pistoiese, Montecatini Terme, Abetone Montagna Pistoiese, Monsummano Terme, Montecatini Terme Castello, Marliana Nievole Ombrone, con il patrocinio del Comune di Monsummano Terme. Gli organizzatori ringraziano la sindaca di Monsummano Terme Simona De Caro ed il Corpo Musicale “Giuseppe Verdi” di Fognano che da sempre si presta ad iniziative di solidarietà e che da anni rappresenta un punto di riferimento musicale e culturale per l’intera Provincia. Il costo del biglietto dello spettacolo musicale è di 15 euro e l’obiettivo dei club è quello di raccogliere una somma importante da destinare in favore dell’associazione Voa Voa Amici di Sofia APS. Tutta la cittadinanza è invitata a partecipare.

“Si tratta di uno dei principali service promossi dal Governatore del distretto Lions della Toscana Francesco Cottini – spiega Marco Tempestini – ed auspichiamo che oltre a quella positiva dei club vi sia anche un riscontro importante da parte della collettività. Sarà una serata molto significativa per coniugare divertimento e solidarietà, interverranno anche Guido De Barros e Caterina Ceccuti, rispettivamente presidente e vicepresidente di Voa Voa, oltre che genitori di Sofia”. Fin dall’inizio dell’annata lionistica 2024-2025 i numerosi Lions club della Provincia di Pistoia sono molto attivi su più fronti per la gioia del Presidente di Zona F Marco Benesperi e di tutti i referenti distrettuali. “Sono davvero tante le iniziative dei singoli club, di alcuni in sinergia tra loro, di tutti assieme e anche di concerto con i Lions club della vicina Provincia di Prato – conclude il Presidente Benesperi – cerchiamo di favorire la collaborazione e l’armonia tra i soci e trai club con lo scopo di promuovere al meglio eventi di solidarietà in favore delle nostre comunità riservando particolare attenzione alle persone più deboli e fragili: questa è la nostra vera soddisfazione”. Info e prenotazioni: Marco Tempestini 335.6187713