Cura delle malattie neuromuscolari. Doppio convegno a Peccioli e Pisa

È in programma oggi a Peccioli, il convegno "I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive” organizzato dalla segreteria scientifica con il professor Gabriele Siciliano e la dottoressa Giulia Ricci della Clinica Neurologica dell’Aoup e promosso dal Centro Informare un’h – "Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli" con il sostegno del Comune di Peccioli, il patrocinio dell’Università di Pisa, dell’Aoup, Uilmd, Consulta Malattie Neuromuscolari della Regione Toscana e della Fondazione per la ricerca nelle MalattieNeuromuscolari Un passo per te. Il convegno di Peccioli del 12 aprile nasce come evento satellite della Giornata Nazionale di divulgazione e approfondimento delle Malattie Neuromuscolari, che si svolgerà domani in 19 città italiane centri di riferimento per lo studio delle malattie neuromuscolari, inclusa Pisa (https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it). Tali convegni si propongono come occasione di discussione e confronto tra i professionisti coinvolti a vario livello nella presa in carico del paziente neuromuscolare nelle tre aree Nord-Ovest, Centro e Sud, e del Territorio, al fine di definire e consolidare la rete multidisciplinare. Le malattie neuromuscolari (MNM) comprendono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie di varia eziologia, caratterizzate dalla compromissione dei motoneuroni (malattie del motoneurone), del nervo periferico (neuropatie), della giunzione neuromuscolare (sindromi miasteniche) e del muscolo scheletrico (miopatie e distrofie muscolari). Possono essere geneticamente determinate o acquisite, e manifestarsi a qualsiasi età. Obiettivo dei PDTA è anche definire una rete di riferimento regionale comprendente le competenze di equipe multi- specialistiche per prestazioni, ai vari livelli, essenziali per la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con MNM, l’dentificazione di sedi e ruoli dei centri partecipanti e, più in generale, i percorsi e i processi di diagnosi e presa in carico. Con le premesse e le finalità suddette, nel dettaglio il programma del convegno di Peccioli affronterà alcuni temi come l’epidemiologia, la definizione dei ruoli dei centri nella diagnosi e cura, la fase della transizione, la gestione delle complicanze, l’accesso alle terapie, la digitalizzazione dei processi. La condivisione di esperienze avverrà al termine con una tavola rotonda sulla presa in carico. Fondamentalela partecipazione delle associazioni dei pazienti. Al termine previsto un evento sociale con la visita guidata del borgo “Peccioli bella e accessibile”.