Giusy Mirabile, 33 anni, in ospedale
Pisa, 22 dicembre 2024 – “A 30 anni non posso pensare che una malattia possa uccidermi, sono io che devo ammazzare lei”. Sono le parole di Giusy Mirabile, 33 anni, riguardo la sua leucemia che però non vede “come una guerra, ma come un percorso di cura”. Giusy è arrivata a Pisa dalla Sicilia più di 10 anni fa, per studiare servizi sociali. A 27 anni è stata colpita per la prima volta dalla malattia. “Sono arrivata in ematologia al Santa Chiara con il 7% di sopravvivenza, il dottor Caracciolo e il suo staff ce la misero tutta per salvarmi”, ricorda. Poi la prima recidiva nel 2023 e, adesso, la seconda. Nel frattempo, la creazione di un profilo su TikTok in cui racconta le sue giornate: “Dopo aver passato un’estate bellissima, questo settembre sentivo di non star bene. Ho fatto un prelievo e alla chiamata dal laboratorio avevo già capito cosa stesse succedendo”.
È iniziato così l’ennesimo ricovero in ospedale, documentato sui social: “Postavo video e facevo delle live: la leucemia compromette il sistema immunitario, il paziente non può avere contatti con altre persone e per me, che sono “un animale sociale”, è stato un duro colpo. In questo Tiktok mi ha aiutata tanto”, spiega Giusy. “Sono diventata “virale” e in molti hanno iniziato a scrivermi chiedendo se potessero fare qualcosa per me, dei regali”, continua. Colta di sorpresa, Giusy si è ingegnata per aiutare tutto il reparto: “Dopo il Covid la sanità è stata abbandonata. Ad esempio, la Regione Toscana ha tolto le convezioni con i laboratori privati: ora per fare un emocromo devo prenotare per tempo, creandomi difficoltà”, racconta.
“Mi sono stupita quando, alla consegna della lista degli oggetti da procurarmi per il ricovero, ho letto gli asciugamani: un malato ematologico ha bisogno di un completo nuovo ogni giorno e dunque anche degli asciugamani puliti quotidianamente. Non riuscendo ad accettare questa carenza, quando via social le persone volevano aiutarmi, ho parlato con un’infermiera che si occupa della gestione del reparto e le ho chiesto di cosa fossimo in carenza. Seguendo le sue indicazioni, ho creato una lista Amazon – pubblicata poi su Tiktok - con tutti gli oggetti che mancavano al reparto, dai pacchi di asciugamani ai copri-picc. È stato un successo! La primaria Galimberti, che dà sempre il 100% insieme a tutti gli operatori sanitari e che ringrazio per quello che ha fatto per me e per gli altri pazienti, è venuta da me dicendomi: ’Giusy, fermati! Non sappiamo più dove mettere tutte le donazioni che stanno arrivando’. Adesso abbiamo delle forniture per il futuro, per me è stato bellissimo”.
In realtà c’è un altro modo per aiutare Giusy, diventare donatori di midollo osseo e di sangue con Admo e Avis: “Donare oggi è davvero semplice e non invasivo. Presto dovrò affrontare un altro trapianto di midollo, quindi spero che ci siano più donatori possibili!”. Ora il ricovero di Giusy è terminato: l’ultimo ciclo di chemioterapia, ribattezzata da lei “violetta”, ha funzionato: “Ho il 1,1% di malattia residua. Un risultato del genere è incredibile se si pensa alle terapie devastanti di quando mi sono ammalata la prima volta. Era la prima volta che questo tipo di chemio veniva somministrata in Italia. Ormai mi ripetono sempre: ’Sei un caso unico’”.