Una bimba speciale: "E’ stato bello stare qui. Siamo stati molto amati. Grazie di cuore a tutti"

La piccola casa di Pontelungo dove hanno vissuto per sedici anni è piena di scatole. Tutto è pronto per lasciare il paese che era diventato la loro famiglia, che non li ha mai lasciati soli nel lungo tempo in cui la loro bambina ha avuto bisogno delle cure dell’ospedale pediatrico Meyer. Martedì la partenza. Avrebbero voluto fare una piccola festa per i vicini e gli amici che in questi lunghi anni non hanno mai fatto mancare una parola di conforto, un abbraccio, una teglia di lasagne, una torta, una preghiera. Ma Lucia è stata dimessa da poco dall’ospedale ed è tempo di partire. Le scale di casa sono ormai un ostacolo insormontabile per lei, che ha il respiratore, e la vicinanza al Meyer non è più così indispensabile perchè Lucia, per la pediatria, non è più una bambina da tempo, perchè ha 26 anni, ma per il suo babbo e la sua mamma lo sarà sempre. La dolcezza e la pazienza di Cira Live e Ciro Marra, ma soprattutto l’amore con cui hanno affrontato ogni loro difficile giorno, lasceranno un grande vuoto nella comunità che li ha accolti e a cui loro sono infinitamente grati. E’ Cira che racconta cosa hanno affrontato.

"Nostra figlia è affetta da una malattia genetica rara, è la sindrome di Peho. Nonostante una gravidanza perfetta e nessun segno dall’amniocentesi, che non era comunque l’esame che l’avrebbe rilevata, il cervello non si sviluppa. Di questa stessa malattia era affetto il nostro primo figlio, Gennaro, che era nato il 4 ottobre del 1994 a Napoli, dove siamo nati e abbiamo vissuto prima di scegliere la Toscana. Ci dissero che era una sofferenza da parto. Dopo tre anni nacque Lucia, era il 6 novembre del 1997. Era tutto nella norma e l’indice di Apgar era di 9.50. Ma il tempo di tornare a casa e dopo due settimane comparve lo stridore laringeo e io lo riconobbi. E capii che era come Gennaro. Un genetista di Napoli mi spiegò poi che sarebbe stata necessaria la villocentesi per scoprire la malattia, anche se io avrei portato comunque avanti la gravidanza. Gennaro ha vissuto nove anni. E’ morto per le conseguenze di una bronchite. "Lei è crollata quando lui è morto, ed è stata ricoverata. Negli anni in cui siamo stati tutti e quattro insieme Ciro e io ci siamo divisi i compiti quotidiani. "La fede ci ha consentito di superare i momenti più difficili. Poi siamo entrati in contatto con la Stella Maris e con il dottor Enrico Biagioni, che viveva a Pistoia. Siamo arrivati con le valigie nel giugno del 2008. Abbiamo trovato questa casa in affitto dove siamo stati bene. Siamo stati seguiti dalla Maic, che allora era l’Aias, e la sua prima fisioterapista è stata Piera Baronti, una donna speciale. Ci siamo trovati benissimo con tutti. "Quando il Meyer non ha più potuto seguire Lucia siamo stati affidati a Careggi dove ho fatto un corso per fare il cambio della cannula. Ora lo so fare da sola. "Sono una donna di campagna, ho preso la terza media alle serali, ma ho fatto tutto questo per la mia famiglia. Abbiamo il diritto di curare questi bimbi speciali, sono bimbi che danno forza. E ci vorrebbe una legge che consenta di continuare a curarli negli ospedali pediatrici, perchè sono bimbi per sempre. A Pistoia siamo stati tanto bene, qui ho fatto i primi giri con la sedia a rotelle in piazza del Duomo. E nessuno mi ha guardato con pietà. Pontelungo è stata una grande famiglia. Un bel vicinato, tanti amici. Siamo stati accolti, amati, coccolati, supportati". Ciro ha lavorato sempre come autista, a Napoli come qui, per il Copit e poi per At: "Nel momento della necessità c’erano tutti. E’ stato bello stare qui con voi. Ringrazio i miei colleghi, la Misericordia di Pistoia e la farmacia territoriale del San Jacopo. Un grazie al Futsal di Pistoia calcio a cinque dove sono stato dirigente per 15 anni, ringrazio il presidente e l’allenatore". "Martedì – conclude Cira – partiamo per Foiano della Chiana, vicini ai fratelli di Ciro, una casina al piantererno con un bel terrazzo. Lucia sarà seguita dall’ospedale San Donato di Arezzo, già attivato da Careggi. E grazie, grazie a tutti".

lucia agati