Il recente evento organizzato dal mondo del calcio per aiutare anche il piccolo malato
Pontedera, 23 febbraio 2019 - Questa volta dovrebbe essere quella buona. Ci sperano tanto Nicola e Barbara, genitori di Christian, che il loro piccolo figlio possa finalmente entrare nel programma di sperimentazione del nuovo farmaco messo a punto per combattere la CDKL5, conosciuta anche come sindrome di Hanefeld che colpisce il cromosoma X e causa encefalopatie epilettiche.
Christian, ormai chi legge queste colonne lo sa bene, è il bambino di Pontedera affetto da questa grave e rara malattia e a gennaio è stato inserito nel protocollo da attuare presso l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. La somministrazione di questo farmaco americano però per lui non è ancora partita perché le analisi del sangue del piccolo avevano rilevato tracce di cannabinoidi, conseguenza dell’olio di cannabis di cui deve fare uso e la cui presenza interferirebbe sulla giusta funzione del nuovo medicinale.
«Christian – dicono i genitori – ha un metabolismo lento. I medici ci hanno detto che solitamente dopo un mese le tracce di cannabis nel sangue spariscono per cui aspettiamo fiduciosi le nuove risposte delle analisi e una pronta chiamata dai medici del Meyer». Anche perché in questo periodo di attesa il bambino è spesso preda di crisi epilettiche – «Anche una ventina al giorno» riferiscono i genitori – ma l’olio di cannabis ovviamente non può essergli somministrato. Gli attestati di solidarietà nei confronti della famiglia (Christian ha anche un fratello diciottenne, Federico, calciatore di qualità della Berretti del Pontedera) comunque non mancano.
L’ultimo in ordine di tempo, quello di domenica scorsa, con la donazione di un assegno di 500 euro frutto dell’asta delle maglie utilizzate dai calciatori del Pontedera nel derby col Pisa di dicembre.
«Vogliamo ancora ringraziare tutti – hanno detto i genitori – per questo gesto. Da Yuri Bianchi, presidente dell’associazione onlus Sport for Children, alla società del Pontedera, ai tifosi granata, a quelli del Pisa, e ai ragazzi della scuola di scherma Di Ciolo di Pisa. E un ringraziamento va anche agli amici Fabio e Giacomo che curano il progetto Insieme per Christian».