Associazione Spalti
Lisa Conti come avete conosciuto l'associazione Spalti?
“E' successo nell’autunno 2021 dopo che mio marito, Daniele Berna affetto da Sla, si era sottoposto a un intervento di tracheostomia durante l’estate. Daniele, che ci ha lasciati il 9 marzo del 2023, dal suo letto (la sua prigione come la definiva), scriveva e si impegnava per fare valere i suoi diritti. Fra questi c'erano le sedute di fisioterapia, fondamentali per mantenere attiva la mano e usare il pc per scrivere e comunicare con gli altri. Il rapporto con il mondo passava attraverso il computer, l’uso dei social, e dato che la testa rimane lucida mentre il corpo ti abbandona, lui attraverso mail, e poi post di protesta su Facebook, chiedeva all'Asl di vedersi garantite le sedute settimanali di fisioterapia. Dopo un articolo sul quotidiano La Repubblica siamo stati contattati da Patrizia Rosati di Spalti che ha offerto a Danile le sedute di fisioterapia che lui tanto agognava”.
Conoscevate già la realtà di Spalti?
“No. Noi abitavamo a Campi Bisenzio e non conoscevamo Spalti, nessuno ci aveva indicato di rivolgerci a questa associazione. L'incontro è stato quindi casuale, grazie all'articolo sul giornale. Il 1 dicembre 2021 siamo stati contattati da Marco, fisioterapista di Spalti e dopo pochi giorni abbiamo iniziato un viaggio che per Daniele è stato fondamentale. Non solo non ha perso del tutto l’uso della mano fino alla fine, ma l’ora settimanale con fisioterapista, mai saltata, è diventata un momento di intenso rapporto umano, di sollievo fisico e psicologico. E’ per questo che tutta la nostra famiglia non finirà mai di ringraziare Marco e l’associazione Spalti che ha permesso tutto questo. Nei momenti di bisogno il fisioterapista è venuto anche più di una volta. Successivamente Daniele ha poi ottenuto anche regolari sedute dall'Asl, ma Spalti non ci ha mai abbandonato”.
Che ne pensa del metodo associativo di Spalti?
“Mi ha incuriosito. Spalti non richiede la quota associativa al malato, ma ovviamente chi desidera è automaticamente iscritto all’associazione. Daniele in un primo momento aveva pensato che la direzione non volesse tesserarlo e se ne era quasi fatto un cruccio. Questo fino a quando mia figlia decise di contattare la presidente e tutto si è chiarito: sia io che Daniele abbiamo ricevuto la nostra tessera. Il loro era solo un gesto di grande attenzione nei nostri confronti. Adesso che Daniele non c’è più rimango io nell’associazione a testimoniare il grande aiuto ricevuto, a cercare di aiutare a mia volta altri malati e a ripetere grazie Spalti!”.
Rossella Tesi, come avete conosciuto l'associazione Spalti?
“Era settembre 2022, mi trovavo al Circolo del Tennis di Agliana quando un'amica mi presentò per la prima volta Patrizia Rosati. Fu un incontro speciale. Fino ad allora non avevo mai sentito parlare di Spalti, scoprii che era un'associazione con sede a Pistoia che, da circa 13 anni si occupava delle persone affette da SLA, mettendo a disposizione dei pazienti cure fisioterapiche, dando sostegno anche alle loro famiglie. Fu così che la misi al corrente della situazione sanitaria di Werther, mio marito. Una breve presentazione, poche frasi, per intuire che stavo incontrando persone che mi sarebbero state di grande aiuto”.
Conoscevate già la realtà di Spalti?
“No, però i giudizi sono stati fin da subito tutti eccellenti. La settimana successiva all'incontro con l'associazione, abbiamo avuto la visita di controllo alla neurologia di Firenze, con la specialista che aveva preso in carico Werther. Abbiamo chiesto se conoscesse questa associazione e le sono brillati gli occhi, confermandoci che la mia buona impressione e spontanea fiducia verso questa associazione, era ben riposta, Eravamo consapevoli che a breve avremmo avuto la necessità di avere a disposizione una carrozzina che ci avrebbe permesso di uscire qualche volta in tranquillità. L’abbiamo richiesta all'Asl, incontrando resistenza da parte della fisiatra che la doveva prescrivere, poiché secondo il suo punto di vista non era necessaria. Purtroppo ho potuto constatare nel tempo che i medici in tutta buona fede, non riescono a capire come la necessità di domani, invece è di oggi, anzi molto spesso di ieri. Questo purtroppo capita in questa patologia. L’associazione così mi ha supportato per la ricerca della carrozzina idonea ai nostri bisogni e necessità, e mi ha dato tutte le indicazioni propedeutiche affinché potessi avere il mezzo idoneo per le nostre esigenze”.
Che ne pensa dell'associazione Spalti?
“Nel marzo 2023 ho partecipato ad un corso propedeutico di caregiver per pazienti che necessitano di assistenza, mi è stato veramente utile. Partecipava anche Patrizia Rosati e sentirla vicina e potersi confrontare mi ha aiutata molto. Dopo quella esperienza mi sono convinta a fare parte attiva dell'associazione. Werther è venuto a mancare nell'agosto 2023. Se ne è andato con la dignità che lo ha sempre contraddistinto, lasciando tra le sue volontà testamentarie, anche il piacere di sapere che io sarei stata parte attiva di SPALTI. Posso soltanto dire grazie dell'accoglienza che mi è stata riservata. 'Far bene agli altri fa bene a se stessi', e io ne avevo, ne ho, ne avrò sempre tanto bisogno”.