Da Siena parte un progetto di ampio respiro per aiutare la ricerca a favore delle malattie rare e in particolare a favore della Sindrome di Cohen. Ovvero, il disturbo da deficit dell’attenzione-iperattività meglio conosciuto come Adhd. Una malattia genetica rara che si manifesta con un ritardo dello sviluppo. Il progetto, di grande valore etico, medico e sociale, ha un nome ed è la nuova associazione ‘Codini e Occhiali’. Appena costituita, nasce dall’esperienza di due giovani genitori che hanno scoperto la parola Cohen quando la loro bimba aveva 8 anni. "È un percorso ambizioso – spiega Iolanda Morabito, presidente dell’associazione - una strada in salita, ma crediamo fortemente in questo progetto e la costituzione di Codini e Occhiali ne è la dimostrazione". La Sindrome di Cohen è una malattia genetica rara che si manifesta con un ritardo dello sviluppo. L’associazione, oltre alla ricerca, vuole dare un sostegno concreto alle famiglie con bambini affetti da Adhd, poter fornire cure adeguate gratuite, visite specialistiche, supporto psicologico individuale e familiare. La raccolta di fondi per perseguire tali scopi ha un valore indiscusso.
"Mai avremmo pensato – continua Morabito – di trovare un riscontro positivo con le istituzioni, alcune realtà private e mediche, che nei mesi scorsi ci hanno stimolato ad andare avanti fino alla data della costituzione dell’Associazione Codini e Occhiali, il 13 giugno, una data che per noi diventa l’inizio di un grande viaggio". ‘Codini e Occhiali’ vuole lanciare il messaggio: questi bambini i devono vivere sereni e con tutti i mezzi a disposizione per renderli autonomi. "Dobbiamo soprattutto sensibilizzare i genitori – facendoli non spaventare per una 104. Non è la fine del mondo, anzi apre un mondo bellissimo fatto di persone con un cuore grande. E come mi ha detto qualcuno "Quando ci si prende cura non esiste fallimento!"". Per saperne di più: scrivere a [email protected].
Fabrizio Calabrese