Disabilità
"Nella Giornata nazionale delle Malattie rare, dopo 21 anni che lottiamo contro una malattia rara, posso tranquillamente affermare che siamo completamente abbandonati a noi stessi. Non c’è cura, non c’è assistenza, non c’è inclusione. Ogni giorno una lotta impari contro la malattia che ci porta via i nostri figli nati liberi e sani, contro il Comune, contro la Asl, contro la Regione e lo Stato. Un saluto da Anna dal letto di casa, sindrome di Rett, malattia rara". E’ il toccante post, che ha raccolto in poche ore centinaia tra like e commenti, di Patricia Turilli, mamma di Anna.
"Parliamoci chiaro – inizia lo sfogo di Patricia –, delle malattie rare non frega niente a nessuno, tranne a chi le fronteggia. Dopo 21 anni siamo stanche, stravolte, non ne possiamo più. Ad Anna è sopraggiunta una scoliosi neurologica che le ha schiacciato un polmome: durante la notte è costantemente ventilata. Deve fare ginnastica tutti i giorni ma da quando ha lasciato il Sim Infanzia, per questioni di età, la fa a singhiozzo: al Centro Domus Gratiae dieci giorni di fila, poi basta. Siamo state al “Bambin Gesù“ e ci hanno detto che Anna non può interrompere la ginnastica. Deve fare ginnastica riabilitativa in piscina, ma a Terni non è possibile. Non c’è una struttura pubblica e quelle private costano: le famiglie dei disabili gravi s’impoveriscono progressivamente".
"Alla piscina dell’ospedale devo mandare ancora la richiesta formale - continua Patricia – ma so già che non c’è un sollevatore, né assistenza sanitaria. Quindi Anna, nelle sue condizioni, non puo’ usufruirne. La verità è che una persona disabile gravissima quando esce dal Sim Infanzia non sa più dove andare e trova ovunque le porte sbarrate. Le medicine per l’epilessia, di cui Anna soffre, le paghiamo noi. Il servizio sanitario pubblico le garantisce due giorni di ginnastica a Fratta Todina, due ore al giorno di assistenza domiciliare: ma sabato e domenica siamo a casa sole. Siamo lì agli arresti domiciliari, non c’è un Centro specializzato per questi ragazzi e quelli che ci sono sono già pieni. Noi siamo in carrozzella ma le strade sono piene di buche e male illuminate: dove dovremmo andare?". Ed ancora. "Avevo chiesto alla Asl un week end al mese di assistenza, mi è stato proposto l’Hospice, con i malati terminali, con Anna che sarebbe stata seguita dagli infermieri dell’Hospice. Purtroppo i soldi soldi non ci sono e la situazione è questa. Anna è al quarto anno delle superiori, cosa farà quando finirà la scuola? Siamo abbandonati, non c’è presa in carico sanitaria. Passano gli anni, noi genitori ci invecchiamo e i nostri figli peggiorano, è normale purtroppo. Facciamo almeno in modo che un disabile grave possa usufruire di una piscina". "Le leggi? La 62-2024 è inattuata, mancano le figure specializzate ed è stata rinviata al 2027. La 328 del 2000 prevede un progetto individuale per il disabile: mai fatto da nessuno, in particolare Asl e Comue, sono passati 25 anni. Anna a 21 anni sta sempre in casa, non c’è un Centro sanitario, non ci sono strutture, nè cure fisioterapiche. Non c’è la volontà dello Stato d’intervenire", conclude Patricia.
Stefano Cinaglia