La battaglia di mamma coraggio: "Mia figlia affetta da distrofia. Deve tornare in un centro ad hoc"

"Darei la mia vita per rivedere mia figlia felice". Ma Maria (il nome è di fantasia) sa che ciò che può fare davvero, perché il suo unico desiderio di madre possa avverarsi, è lottare. Da 40 anni Maria lotta a fianco della figlia, affetta da distrofia muscolare, per rallentare l’inesorabile progressione della malattia. E da un anno e mezzo lotta contro la burocrazia, perché sua figlia possa avere la migliore assistenza possibile. "Quella che avevamo trovato, insieme alla serenità, ma che ci è stata tolta". La serenità, in questa storia, ha un indirizzo preciso: quello del centro polifunzionale socio-assistenziale “Le Vele“ di San Giuliano a Pisa. Struttura in cui la figlia di Maria è stata ospite per 5 anni; grazie ad un’assistente sociale che ha suggerito quel luogo "perché sapeva che lì – racconta la madre - avrebbero potuto aiutare mia figlia a ritrovare l’autonomia e la felicità". E così è stato, fino a quando - un anno e mezzo fa – "senza alcun preavviso mia figlia è stata trasferita in una Rsa di Viareggio. E tutte le conquiste fatte – racconta la madre – si sono perse".

Da subito Maria ha chiesto all’assistente sociale, che nel frattempo ha preso in carico la giovane donna, e al suo amministratore di sostegno, di poter ripristinare l’inserimento nella struttura pisana. Perché "È stata un’esperienza bellissima - racconta Maria –. Un po’ alla volta, grazie alle attività di riabilitazione, seguita costantemente da personale specializzato, mia figlia era riuscita a recuperare una sua indipendenza". Partecipava alle attività sportive, dalla danza alla pallavolo, condivideva la giornate con tantissimi ragazzi. La musica, le poesie, i sogni... "E socializzare le ha permesso di superare tante paure, di accettare la malattia, di sconfiggere la rabbia, e ritrovare il sorriso". Sembrava davvero una nuova vita, "Ma per ragioni di “competenza territoriale“ – Maria e sua figlia abitano in Versilia – mia figlia ha dovuto lasciare “Le Vele“ di San Giuliano ed è stata trasferita nella Rsa di Viareggio". La madre ha incaricato anche un legale per tentare di sbloccare la situazione, "il quale ha fatto ricorso in tribunale e ora dobbiamo aspettare che il giudice ci convochi. Ma io – conclude Maria – non posso più aspettare. Non posso vedere mia figlia spegnersi senza fare niente". Allora prova a gridare il suo dolore tra queste righe, sperando che qualcuno lo senta...

Martina Del Chicca